SUNDHED
Nyt fra dansk kræftforskning i patienters religiøse ressourcer

Niels Christian Hvidt og forskerteam sætter troen i fokus med tre phd-projekter om kræftpatienters eksistentielle og religiøse behov.At få omsorg og vejledning med hensyn til tro og livets største spørgsmål må gerne være ligeså naturligt som at få medicinsk behandling, mad og rent sengetøj, når man som kræftsyg er indlagt på hospitalet, mener Niels Christian Hvidt.

Forskeren dr. Niels Christian Hvidt leder et forskerteam omkring tro og sundhed.

For kræftpatienter og alvorligt syge mennesker bør ikke være ensomme med livets store spørgsmål og deres forhold til tro. Ofte dukker der mange tanker og store følelser op, når livet er svært. Og mange danskere, der normalt ikke opfatter sig selv som religiøse, oplever alligevel i forbindelse med alvorlig sygdom, at nogen eller noget holder hånden over dem. Det viser forskningen.
Forsker Niels Christian Hvidt og et forskerteam på Sundhedsvidenskab ved Syddansk Universitet observerer og interviewer kræftpatienter om deres forhold til sygdommen og om, hvordan deres værdier og tro hjælper dem med at håndtere den. De undersøger både, hvordan virkeligheden ser ud for alvorligt syge mennesker – og for dem, der er kommet igennem og er blevet raske. Ønsket er at indhente viden, som skal bruges til at forbedre tingenes tilstand.
– Der findes i forvejen meget international forskning omkring tro og helbred, men vi forsker i, hvordan danskerne skaber mening i kriser. Hvad holder dem oppe, når livet er svært?
– I USA ved man fra forskning, at mennesker med stærke overbevisninger klarer sig bedre – har større håb. Men vores kultur er jo anderledes. Hvor finder danskere ressourcer til at leve et liv, som er et svært liv?
– Vi har bl.a. patient-projekter. Elisabeth Assing Hvidt, som jeg er gift med, undersøger med professor Helle Ploug Hansen som vejleder patienter i rehabiliteringsforløb. Altså mennesker, som lægerne har erklæret raske efter alvorlig sygdom. Ofte føler de sig bare ikke særligt helbredte. Vi har en indstilling, der siger: ”Hvor er de heldige, hvor må de være lykkelige og kloge…livserfarne. Og de må da have lært, hvad der er vigtigt”.
– Sådan er der også mange, der har det. De er blevet bedre til at finde og holde fast i det, der er vigtigt i livet. Min egen mor fik kræft og fjernet livmoderen i et koncentreret forløb, der gik godt. Hun er en af dem, der har haft det fint bagefter og er blevet mere taknemmelig for livet, selvom hun måske kan opleve et vist pres for i endnu større grad end før at leve det som en gave og betyde noget for andre.
Vores nyeste undersøgelser tyder på, at det bestemt ikke er alle, der føler sig glade og seje efter et alvorligt sygdomsforløb.
Mange overlevere føler et forventningspres. Faktisk er der danske undersøgelser, der tyder på, at kræftoverlevere har større risiko for at blive indlagt med depression. Hvorfor?
Det handler Elisabeths projekt om. Hun har talt med kræft-overlevere på Dallund Rehabiliteringscenter – med tidligere patienter, der har svært ved at komme tilbage til livet, fortæller Niels Christian Hvidt.
Der har været en tendens til, at sygdomsbehandling primært bliver betragtet som et naturvidenskabeligt projekt.
– Men efterhånden er der mange, der mener, at patienterne er forsvundet i systemet. Det er derfor, vi humanistiske sundhedsforskere arbejder med patientcentreret forskning. Vi er godt 30 forskere, der arbejder med forholdet mellem helbred, menneske og samfund. Og i denne enhed har vi altså en mindre gruppe, der fokuserer på patienternes eksistentielle og religiøse behov.
– Der mangler noget herhjemme. Som hospitalspræst Preben Koch siger: ”I dag er byens bedehuse ikke længere kirker, men hospitaler”. Vi vil derfor gerne hjælpe med til at kvalificere sygeplejersker og læger til at vide mere om de her ting, så patienterne ikke føler sig så ensomme på feltet, tilføjer Niels Christian Hvidt.

Fakta om projektet:
Et projekt, der sammenligner den betydning, som tro har for muslimske og kristne kræftpatienter. Fælles for deltagerne er, at de er erklæret uhelbredeligt syge.
De kan være diagnosticerede som kronisk kræftramte smertepatienter eller befinde sig i den terminale fase. De fleste af deltagerne modtager derfor kun lindrende, men ikke helbredende behandling.
Forskeren undersøger patienternes religiøse ressourcer: Hvordan forholder de troende sig til at være uhelbredeligt syge? Oplever de, at der er en lindring i at tro på, at der er liv efter døden? Virker døden så mindre skræmmende? Opfatter den troende sin sygdom som en straf fra Gud? Er der ekstra hjælp at hente i kraft af det sociale netværk, der kan omgive den troende i kraft af religionen?
Projektet sætter fokus på de eksistentielle, spirituelle og religiøse overvejelser, der kan optræde blandt alvorligt syge og døende. Og afdækker hvordan professionelle omsorgsydere – fx hospitalspræster og imamer – varetager patienters behov for støtte og vejledning i forhold til de tanker og følelser, der opstår, når man kommer tæt på døden.
Interviewundersøgelsen forsøger at indfange, hvordan kræftpatienten oplever at blive støttet, både på et mellemmenneskeligt og åndeligt plan. Hun inddrager også de pårørende og professionelle omsorgsydere – hører om deres erfaringer og iagttagelser af hvilke behov, den kræftramte giver udtryk for at have. Og hvordan de forsøger at imødekomme dem. Interviewene suppleres af observationer af samtaler mellem patienter, pårørende og professionelle. Det skaber en baggrund for at forstå, hvad de forskellige parter beskriver i interviewene, og opdage, hvad de implicerede kan have en tendens til at overse har betydning.
Projektet belyser herigennem nogle af de præmisser, som de professionelle har for at varetage samtaler med eksistentielt og religiøst indhold. Resultaterne kan derved være med til at kaste lys på, hvad der med fordel kan undervises i på de eksisterende uddannelses-tilbud samt efteruddannelsesforløb, der tilbydes sundhedspersonale og sjælesørgere.

Hvad har du lært indtil nu?
– At bevæge sig i dette felt er som en rejse til dødsriget. Lige pludselig kommer sygdom og menneskelig lidelse meget tæt på. Jeg har flere gange oplevet, at en deltager døde – pludseligt eller ventet. Men det er altid kommet som en overraskelse… over, hvor endegyldig en begivenhed, døden er. Der er stor forskel på, hvordan mennesker dør, og hvad det er, de dør fra. Når der er tale om forældre med hjemmeboende børn, virker døden uretfærdig eller utidig. Men det er nok noget af det, som projektet har indskærpet mest over for mig som menneske og som forsker. Det er ikke i vore hænder at styre de store begivenheder i livet.

Hvad har overrasket eller berørt dig mest i arbejdet på projektet?
– Forholdet til døden er kendetegnende for, hvordan vi lever vores liv. Og her er jeg blevet dybt berørt og inspireret af de mennesker, der midt i deres sygdom er stærke i troen på, at der er en mening med det, de oplever, selvom de ikke er i stand til at udrede den selv. Følelsen af, at der er noget, som de stoler på, gør, at de kan læne sig ind i oplevelsen af at være truet på livet. Det er fantastisk at opleve den styrke i et menneske, der accepterer sine livsvilkår. Måske begræder vedkommende, at det skal være sådan. Men flere af dem, jeg har talt med, har evnet at finde frem til en tryghed midt i kaos. Jeg tror, trygheden består i at overgive sig til det, vi alligevel ikke kan styre, og så have tillid til, at der er en kærlig kraft, som leder en på vej. Sådan vil jeg nok beskrive det selv.

Har det påvirket din egen tro?
– Det har påvirket mig meget at tale med mennesker om deres tro, mens de befinder sig i en svær livssituation. Det har sat mange ting i relief. Jeg har haft brug for at forholde mig til den lidelse, jeg har mødt, som et medmenneske og ikke kun som en udefra kommende forsker. Jeg har tilladt mig selv at have følelser og at vise dem. Det, jeg har set og hørt, har desuden præget min egen livsanskuelse – og fået mig til at reflektere over, hvordan jeg lever mit eget liv. Hvilke værdier jeg sætter højest. Hvordan jeg omgås mine medmennesker. Hvordan det vil være at dø i dag…om jeg kan sige farvel til verden som den, jeg er, siger Hanne Bess Boelsbjerg.

Fakta om projektet:
International forskning viser, at mange patienter i rehabiliteringsforløbet lever med udækkede eksistentielle, religiøse og spirituelle behov, som kan spille en lige så stor rolle som fysisk, psykisk og social rehabilitering. Derfor sættes der fokus på disse behov. Ved at opnå forståelse håber man at skabe grobund for forbedringer.
Herhjemme har man ikke tidligere haft opmærksomhed på eksistentielle behov i rehabiliteringspraksis. De religiøse forhold er anderledes i Danmark end i de internationale studier. Formålet med undersøgelsen er at sikre danske kræftramte bedst mulig dækning af behovene. Og vurdere om der fremover bør være øget opmærksomhed på dem. Og i givet fald hvordan.
Tre forskningsspørgsmål ønskes besvaret:
Hvilke eksistentielle, religiøse og spirituelle orienteringer har danske kræftpatienter i rehabilitering?
Hvordan kan orienteringerne fremme, henholdsvis begrænse patienternes rehabilitering?
Og hvordan kan kræftpatienters eventuelle eksistentielle, religiøse og spirituelle orienteringer understøtte, supplere eller muligvis udfordre teorier om religiøs forandring i nyere tid?
Undersøgelsen bygger bl.a. på interviews med 44 kræftpatienter i rehabilitering. Resultaterne forventes at få betydning for udviklingen af fremtidige tiltag og tilbud herhjemme. Og bidrage til at opbygge en større rådgivningskompetence hos sundhedsprofessionelle.

Hvad har du lært indtil nu?
– At der er mange udækkede eksistentielle og åndelige behov hos kræftpatienter i rehabilitering. Dette er sagt med det forbehold, at de kræftoverlevere, der visiteres til Rehabiliteringscenter Dallund, og som indgår i mit projekt, formodes at udgøre et særligt segment af danske kræftoverlevere…hvor ensomhed, håbløshed og ked-af-det-hed er dominerende.

Hvad har overrasket eller berørt dig mest i arbejdet på projektet?
– Det har overrasket mig meget at opleve paradokset i, at det for mange kræftoverlevere føles som sværere at overleve end at kæmpe imod en livstruende sygdom. Èn kræftoverlever udtrykte det således: ”Det er virkeligt hårdt at have overlevet – alle forventer, at man skal være ovenud lykkelig, og sådan føler man sig bare ikke!” Dette at skulle leve eller overleve efter sygdom, hvor døden har været mere eller mindre tæt inde på livet, udgør for mange en meget stor eksistentiel udfordring. Der ligger en kæmpestor opgave – hos de sundhedsprofessionelle, der arbejder med kræftrehabilitering – i at møde kræftoverleverne i denne udfordring.
– ”At komme tilbage til livet” – en sætning, der er meget anvendt inden for en kræftrehabiliteringskontekst – udtrykker for mange omverdenens forventninger til, at kræftoverleveren bør leve som taknemmelig, velfungerende og glad i sin raskhed. Mange føler sig tyngede over ikke at blive mødt i deres aktuelle eksistentielle udfordringer eller over ikke at kunne leve som de personer, sygdommen har udviklet dem til at være.
– Jeg har i min forskning formuleret det som, at kræftoverleverne føler et basalt behov for at finde ”et relationelt hjem”, som er et hjem af forståelse, accept og empati. Ideelt set skulle det gode relationelle hjem være den nære familie, men meget ofte er det ikke sådan. I familierne og blandt ægtefæller hersker der ofte manglende forståelse og åbenhed, hvilket kan bunde i smerte og berøringsangst med livets eksistentielle aspekter. Alle må derfor – hver især – finde deres ”relationelle hjem”. Nogle taler dagligt med deres afdøde slægtninge – ofte afdøde ægtefæller eller forældre. Andre taler i stedet med Gud. Det afgørende er, at de kan komme til at tale med én, der forstår dem! Og Gud repræsenterer for nogle den kærlige og favnende forælder, der er solidarisk med dem i lidelsen, og som forstår lidelsens implikationer.
– Det har berørt mig meget at se, hvor stort behovet for empatiske relationer er. Jeg har opdaget, at for mange er det ikke sygdommen i sig selv, der har udgjort et traume, men omverdenens manglende forståelse for og accept af sygdommens eksistentielle og psykologiske konsekvenser. Med andre ord, så er det ensomheden og isolationen, der sætter sig som traume, ikke selve sygdommen. Mange klynger sig derfor fortsat til sygdomsidentiteten – både fordi de har oplevet at blive forstået og accepteret som syge – med parykker – og ikke som helbredte! Og også fordi de er bange for den hybris, der kan ligge i blot at være glad for deres nogle gange usikre helbredelse.

Har det påvirket dit eget forhold til tro?
– I og med at jeg har opdaget, hvilken enorm og vigtig kraft og ressource gudsrelationen kan udgøre for mennesker i krise, har det ganske bestemt virket ind på min egen tro. Jeg har meget vel kunnet identificere mig med det hjælpeløse og udfordrede barn, der hungrer efter den kærlige forælder, der guider, hjælper og elsker betingelsesløst.
– At Gud eller en højere magt har vist sig at være en relation for så mange af de kræftoverlevere, jeg har talt med, får mig til at tænke, at selv i et sekulariseret samfund som det danske, hvor religion synes gemt langt væk, er Gud til stede i relationerne og i de ”relationelle hjem,” som vi alle hver især finder og finder hvile i, siger Elisabeth Assing Hvidt.

Fakta om projektet:
Projektet omhandler eksistentielle overvejelser og behov hos døende og deres pårørerende. Begrebet eksistentiel skal forstås overordnet og indeholder således både sekulære, spirituelle og religiøse meningsskabende aspekter.
Undersøgelsen er baseret på interviews med døende kræftpatinter og deres pårørende samt observationer på tre danske hospices.
International forskning tyder på, at livstruende sygdom leder til intensivering af eksistentielle overvejelser…at denne intensivering øges i takt med sygdommens trusselsniveau, samt at en understøttelse af de eksistentielle overvejelser kan hjælpe kræftpatienter og deres pårørende til en bedre livskvalitet i det palliative forløb, hvor der kun er smertelindring tilbage.
Forskningen har imidlertid stort set udelukkende amerikansk udgangspunkt. Indledende nordisk forskning tyder på, at det er problematisk at overføre erfaringer, der er skabt i et religiøst samfund som det nordamerikanske, til et samfund som det danske, der sammen med øvrige dele af Nordeuropa er unikke i religiøs forstand i kraft af deres sekulariseringsgrad. Derfor indhentes data fra en dansk, sekulær sammenhæng, der også vil være af international relevans, især i de samfund, hvor udviklingen går i retning af større sekularisering og svækkelse af faste religiøse traditioner.
Formålet med projektet er for det første at tilvejebringe forskningsbaseret og praksisrelevant viden om kompleksiteten af eksistentielle overvejelser blandt døende kræftpatienter og deres pårørende. For det andet at undersøge hvilke eksistentielle behov disse overvejelser afstedkommer, og for det tredje at undersøge om der er brug for nye tiltag, der kan tilgodese dette felt. For eksempel ved at styrke de sundhedsprofessionelles omsorgs- og støttekompetencer.
Undersøgelsen bygger på 28 interviews med døende kræftpatienter og deres pårørende samt uformelle samtaler med læger, sygeplejersker, psykologer, præster og andet hospice-personale. I det materialet indgår 40 dages observationer fra tre danske hospices.

Hvad har du lært indtil nu?
– De empiriske data er endnu ikke analyseret, og derfor er det for tidligt at sige noget endeligt om resultaterne. Det ser dog ud til, at også danske troende patienter får et større fokus på spirituelle og religiøse aspekter, når døden er nært forestående.
Dog har det umiddelbart overrasket, at troen ikke, heller ikke hos de troende, betyder så meget som mange andre forhold; for eksempel tryghed, nærhed med familien og ikke mindst at blive behandlet med værdighed og respekt af omverdenen.
Hvad har overrasket eller berørt dig mest i arbejdet på projektet?
– Det har været en meget positiv oplevelse at tale med både patienter, pårørende og de forskellige ansatte på hospice. Særlig har det været meget rørende at opleve, hvordan den nærværende pleje kombineret med værdige omgivelser både i forhold til arkitektur, god mad, spabad, musik og lignende kan betyde, at disse mennesker, der måske kun har få dage tilbage at leve i, oplever decideret glæde i deres sidste tid.
– Enkelte yngre mødre med børn har berørt mig dybt. Deres dybe angst og sorg over at skulle efterlade børnene til et liv uden mor, synes umulig at forløse. Deres situation opleves som dybt uretfærdig og meningsløs, og når man som jeg selv er mor, er det næsten ubærligt at være vidne til og tale om denne sorg. Disse yngre mødre fandt i øvrigt ikke støtte i religiøs tro i bearbejdelsen af deres angst og sorg over børnenes fremtid.

Har det påvirket dit eget forhold til tro?
– At være i hospicemiljøet og tale med de døende og deres familier om eksistentielle forhold har betydet, at jeg i høj grad har reflekteret over mine egne eksistentielle værdier. Jeg har tænkt mere på meningen med livet, på døden, på værdien af kærlighed og oplevelser med familie og nære venner. Jeg har også nedprioriteret værdien af materielle og karrieremæssige aspekter.
– I forhold til min personlige tro har jeg bevæget mig fra at være overbevist ateist til en mere moderat og mindre fordomsfuld position som agnostiker, siger Lene Mostrup.