På børnehospice ser forældre døden i øjnene
Tove Videbæk besøgte børnehospice Sternenbrücke i Hamborg, hvor familier med syge børn ”tankes op”. Erfaringer fra besøget skal bruges i arbejdet med at etablere et børnehospice i Danmark.
Børnehospice Sternenbrücke (Stjernebroen) i Hamborg ligner mere et hotel end et hospital og mere et hjem end et hotel. Det har mange forskellige faciliteter og en park med legeplads og mindehave.
Forhallens vægge er prydet med mange stjerner, og i hver stjerne står navnet på et af de børn, der er gået bort, siden Sternenbrücke blev oprettet i 2003.
I den hyggelige dagligstue sidder en frivillig og læser højt for et barn i kørestol. I den anden ende sidder et ægtepar med benene slået op og hyggesnakker med deres 17-årige søn Oliver, der også sidder i kørestol.
Vigtigt at acceptere døden
En kvinde sidder i et hjørne og strikker, mens hendes søn, som lider af en alvorlig tarmsygdom, spiller på I-pad. Drengens livslængde er begrænset, og det har familieterapeuter og psykologer på Sternenbrücke hjulpet hende med at erkende.
– Uden et hospice ville jeg ikke have været i stand til at acceptere min søns fremtidsudsigter. Det er meget vigtigt at være bevidst om og acceptere, hvor sygt dit barn i virkeligheden er, siger moderen.
Udmattede af alle anstrengelser
80 procent bruger børnehospicet til aflastning og restitution. Familierne kan komme her op til fire uger årligt, fortæller hospicets administrator.
– Vi kalder det ”respite care”, som betyder pusterum og minder om aflastning, men det er egentlig misvisende. For aflastning er korttidspleje. Her på børnehospice følger man familierne og deres børn over flere år. Det er ikke ferie, ikke rekreation, ikke aflastning – for det er alt sammen at hvile fra noget. Her modtager forældre og børn også noget – de får overskud til at leve med det syge barn. Derfor er det mere dækkende at sige, at de bliver tanket op, siger hospiceleder Ute Nerge.
Alene med svære følelser
Moderen, som vi mødte, fortalte, hvordan hun havde det:
– Jeg kunne ikke tale med nogen om døden. Folk vil ikke høre, de vil ikke vide af det, og de vil ikke tale om, at børn dør. De vil ikke en gang tænke på det. Men i dag støtter mine venner og naboer børnehospicet. Og her har jeg mulighed for at tale om alting. Jeg kan le eller græde; jeg har lov til at blive vred. Alt er accepteret.
Kommer tæt på andre
– Der er plads til 12 familier på Sternenbrücke, og der er ressourcer til at tage sig af to familier med børn i den såkaldt terminale fase, fortæller administrator Peer Gent. Sammen med pressekoordinator Christiane Schüddekopf viser han os rundt i de lyse og venlige stuer og opholdsrum. Her er alt lægeligt udstyr, der er sanserum, legerum, musikrum og svømmebad, så familier kan få oplevelser sammen.
Et åbent og venligt sted
Børnehospicet er stort og rummeligt. For hospicechef Ute Nerge er det magtpåliggende at tage sig af både forældre og søskende.
– Det er vigtigt at kunne tage sig af hele familien, når et barn bliver alvorligt sygt. Nogle gange er faderen eller moderen også syg og kan derfor ikke tage sig af barnet. Så ringer de hertil, og vi tilbyder dem at komme med barnet, for her har vi alle nødvendige hjælpemidler.
Børnehospice i Danmark
Hospice Forum Danmark, som Tove Videbæk er landsformand for, arbejder for tiden med at samle viden og materiale til oprettelse af børnehospice(r) i Danmark. Således afholdt HFD d. 29. oktober et seminar, hvortil nøglepersoner i forbindelse med pleje af børn og palliation (smertelindring) til børn med livstruende sygdomme i hele Danmark var inviteret. Seminaret blev afholdt i Regionshuset i Vejle, og der blev delt erfaring og viden om, hvad god palliation til børn og unge er, og hvad det kræver at oprette et børnehospice.
– I den forbindelse fik vi den 24. oktober den glædelige meddelelse, at der er afsat 12 mio. kroner til oprettelse af et aflastningssted for familier med børn med livstruende sygdomme og et børnehospice i Danmark i 2015, fortæller Tove Videbæk.
Red.
