Gud gav dem et barn – et mongolbarn

– Sara er en gave fra Gud. Vi var bare ikke lige klar over, at vi havde brug for sådan en gave, siger Erik og Åse Larsen om deres to-årige datter, der er mongol

Sara kigger hen på mig og lyser op i et rigtig gavtyv-smil. Det er lykkedes hende at få åbnet badeværelsesdøren uden at mor – der er i snak med mig – har opdaget noget, og nu er jeg hendes medsammensvoren.
– Nej! Siger moderen pludselig. Opdaget!
For at afhjælpe moderen – der er ved at hælde kogende vand på en tepotte – går jeg ud og løfter Sara ud fra badeværelset, mens hun klukker af grin. Jeg sætter den lille pige ned på gulvet i entréen. Hun ser mig direkte i øjnene. Stadig stor-smilende. Jeg er fuldstændig solgt til denne lille charmør, der med sin vrikkende hestehale, små cowboybukser og t-shirt atter vralter afsted – ud på nye eventyr.
– Ja, en ting vi har lært ved at få Sara, er at være mere konsekvente i vores opdragelse. Sara er helt anderledes end sin storesøster, Anna. Sara er umiddelbar og nysgerrig. Hun gør ikke altid lige, hvad man siger, og hun kan bestemt ikke sidde stille og pænt på kirkebænken under møderne, sådan som Anna kunne, forklarer Åse Ellerbek Larsen, der er uddannet sygeplejerske men for tiden har orlov for at passe Sara hjemme. Hun er gift med Erik Hviid Larsen, der er andenpræst i Bethlehemskirken på Nørrebro i København. Sammen har de pigerne Anna på syv og Sara på to.

“Fejl” koster

Sara er ikke et helt almindeligt barn. Hun har Downs Syndrom. Hun kom til verden ved kejsersnit på Rigshospitalet den 11. august 1998. Åse var 40, da hun fik Sara.
– De kunne ikke se noget ved scanningen. Jeg sagde nej til fostervandsprøve på grund af risikoen for at abortere. Men selv om vi havde fået at vide, at Sara var mongol, så ville vi ikke have valgt en abort. I dag er jeg glad for, at jeg ikke på forhånd vidste, hun var mongol, for så ville jeg have siddet med et begreb i armene, nu sad jeg med et barn, konstaterer Åse. Erik supplerer:
– Vi blev spurgt mange gange om de prøver, men vi sagde nej. Prøvernes formål er at se, om der er nogle “fejl”, som man så kan sortere fra. Det er ligesom med dåserne i Netto. Dem med buler er der ingen, der vil have. Vi tror, vi kan skabe en fejlfri verden, og at vi selv er perfekte. Det er ikke designer-korrekt at få noget anderledes.
– Lige nu er der en hel etisk debat om de valg og fravalg, som fosterdiagnostikken giver os mulighed for. Vi sorterer dem fra, der kommer til at koste samfundet penge. Der er endog sat tal på, hvad et mongolbarn koster samfundet. Det er en underlig tankegang. Hvad koster en langtidsledig? Hvad koster en diabetiker samfundet? Skal vi også udrydde dem, inden de bliver født? Vi ender med at forsvare det, man anklagede nazi-Tyskland for. Det skyldes, at vi har fået et humanistisk-materialistisk menneskesyn, hvor mennesket er blevet herre over liv og død, og hvor mammon er Gud.

Et problem eller et barn

De etiske overvejelser Erik giver udtryk for er ikke bare letkøbte “rigtige meninger”. Han og Åse har selv været en sorg-proces igennem ved at få et mongol-barn. Erik beskriver det som at planlægge og forberede sig på en rejse til Italien og så lande i Holland. Det tager tid at vænne sig til tanken, acceptere det og begynde at nyde det sted, man er havnet i stedet.
– Jeg klippede navlestrengen over, fortæller Erik og fortsætter:
– Efter tyve minutter noterede jeg mig, at jordemoder og læge kiggede undersøgende på Sara. Da de spurgte mig: “Hvordan synes du, hun ser ud?” var jeg klar over, at der var noget galt. Jordemoderen sagde, at hun troede, Sara var mongol. Da væltede min verden. Jeg tænkte: “Sådan én har vi ikke bestilt. Det må være en fejl-leverance. Det plejer kun at ske for de andre. Hvad har vi gjort? Var vi alligevel for gamle