Mathilde – et under på to år
Hun blev født næsten uden storehjerne og lægerne sagde, hun ville dø. Men Mathilde nægtede at give op, så lægerne tabte både næse, mund og stetoskop, da Mathilde en dag med hjælp fra sin rullator spadserede ind på Randers CentralsygehusLangt ude på landet bor Majbritt og Christian Nielsen. Mange mennesker vil også sige om denne historie, at den må jeg vist længere ud på landet med. Men her sidder hun altså alligevel lige overfor mig: Mathilde, miraklet på godt to år.
I maj måned 2002 var der gået 36 uger af Majbritt Nielsens graviditet, og hun var taget til et af de sidste jordemoderbesøg. Da både jordemoderen og lægen mente, deres kommende baby vendte forkert, blev hun sendt til scanning på Randers Centralsygehus. Det blev en rutine-scanning, der forandrede familien Nielsens liv.
– Ved scanningen fortalte sygeplejersken om, hvad der var op og ned på barnet på skærmen, og bad os bagefter om at gå ud og vente. »Det ser fint ud«, sagde hun. Alligevel skulle lægen lige se på det, beretter Majbritt.
– Da overlægen kom efter en halv times ventetid, scannede han mig igen, slukkede for apparatet og bad mig om at sætte mig ned på stolen. Så sagde han: »Jeres barn har en meget stor hjerneskade. Det barn I venter, har vand på to tredjedele af hjernens plads og storehjernen eksisterer nærmest ikke. Det er svært at vurdere, hvad der i det hele taget er i orden. Hvis hun overlever fødslen, bliver hun en grøntsag.« Der var væske der, hvor hjernen skulle være. To store søer, fortæller Majbritt om sin lille datter.
Parret var i chok.
Majbritt og hendes mand, Christian, kommer i Kron-jyllands Valgmenighed i Randers. De ringede til deres præst, Peter, som kørte hjem til dem direkte fra en konfirmation, og han blev sat ind i situationen. Da alt pegede på, at barnet ville dø ved fødslen eller kort efter, bad de ham om at døbe deres barn, så snart hun blev født.
Inden han gik, bad de sammen.
– Peter bad til undernes Gud,»som kan skabe ud af intet, og som kan give dette barn en hjerne, hvis det er din vilje«, fortæller Majbritt.
– Men det havde vi svært ved at forholde os til. Vi tænkte bare på, at Guds vilje måtte ske, og at vi måtte komme så godt igennem det som muligt, siger den 28-årige førstegangsmor.
– Samme uge fik vi hos en børnelæge fortalt om hjernens opbygning, og hvad der manglede hos vores ufødte baby, fortæller Christian.
– Jeg bad om at få foretaget et kejsersnit, fordi jeg simpelthen ikke kunne overskue en normal fødsel. Men det anbefalede de ikke, fordi jeg var førstegangsfødende og så ung. Jeg ville komme bedre igennem det, ved at føde normalt. Hvis jeg ville tage imod det, havde børnelægen bestilt en tid til at få sat fødslen i gang mandag lige efter weekenden, hvor jeg gik ind i uge 37, siger Majbritt fattet.
Det blev en ulidelig lang weekend. Søndag nat lige før fødslen kunne Christian ikke falde til ro. Pludselig hører han en cykel komme forbi midt om natten. Det undrede ham, så han stod op, men så bare noget hvidt lys komme forbi.
– Jeg tror, det var en engel, der ville fortælle, at Gud stadig var med os, mener Christian.
– Mandag begyndte mareridtet, og jeg havde aldrig været med til en fødsel før, fortsætter Christian.
– Lægerne tilbød at gøre genoplivningsudstyr parat til hende, når hun kom ud. Vi tog ikke imod tilbuddet, for hun skulle bare have lov til at dø i fred.
Det blev en hård fødsel. Majbritts krop blev tvunget til at sætte fødslen i gang kl. 10.00 om formiddagen. Men først kl. 04.45 om natten dukkede en pige på 3350 gram og 50 cm op helt perfekt. Mathilde var født!
– Lige idet Mathilde kom ud, opdagede vi en udposning på ryggen på størrelse med et halvt gåseæg, og fødderne vendte bagud – hun havde klumpfødder. Oveni, at vores barn manglede det meste af hjernen, havde hun rygmarvsbrok ret højt oppe på ryggen, beretter Christian.
– Det var en hel rygsæk, som man ikke kunne se på scanningen. Men lægerne, skyndte sig at pakke brokket ind, fordi der var direkte adgang ind til rygmarven.
Da Mathildes vejrtrækning fungerede, tilkaldte de præsten, og Mathilde blev døbt tidligt tirsdag morgen. Alle familiemedlemmer var inde og se hende. Nogle af dem havde sovet på sygehuset, og familien tog billeder med hver enkelt sammen med Mathilde.
Da Mathilde var forholdsvis stabil, blev hun derefter kørt ned til afdelingen for for tidligt fødte børn, og hun kom ind på sin egen stue.
Mod alles forventning overlevede Mathilde fødslen. Men hun havde rygmarvsbrok og var lam fra hoften og ned.
– Samme dag kom vores læge og spurgte, om de måtte tage nogle billeder af brokket til fremtidig undervisning, og om de måtte scanne hende for at tjekke, om billederne viste det samme, som scanningen før fødslen. Desværre viste scanningen samme resultat. Mathilde var født næsten uden storehjerne. Der var intet at komme efter. Det var meget hårdt, mindes Christian.
Derfor kom Mathilde ikke igennem de sædvanlige procedurer ved barnefødsler. Hun blev heller ikke opereret – fik blot morfin til at tage smerterne, og familie og venner satte sig til at vente på døden. Alle havde nu erkendt, at Mathilde ikke skulle med hjem til vuggen i Hallendrup.
– Så vi var bare sammen med hende på et lille hummer i tre uger, mens dagene bare gik, fortæller Christian.
– Hun fik morfin fra dagen efter fødslen, men fik så meget, at hun sov ind seks gange og blev helt blå. Hver gang det skete, lå hun bare hos os, medens vi ventede på, at hun udåndede, så det kunne slutte. Men hver gang klarede Mathilde selv at komme med et gisp og få gang i vejrtrækningen igen. Hun blev ikke tvunget til at leve, men hun ville.
– Hun havde altid åndedrætsalarm på, når hun lå ned. Det var psykisk meget hårdt. For eksempel hylede den infamt, hvis vi tog hende op og havde glemt at slukke alarmen.
Der kom en socialrådgiver op for at tjekke, at alting kørte med de økonomiske forhold. Alle var sikre på, at hun ville sove ind, så kommunen tilbød at give et tilskud til begravelsen. Samtidig blev Majbritt og Christian opfordret til at tænke på at få hende begravet et centralt sted. Så det fik de planlagt.
Christian fortæller, at han havde en unik arbejdsgiver, der gav ham lang line i denne tid. Men efter tre uger forsøgte parret lige så stille at tage Mathilde med hjem fra sygehuset på længere og længere ture, og til sidst fik de også morfin med hjem. Mathilde var flyttet ind. Hverdagen måtte fortsætte.
– Jeg begyndte ligeså stille at arbejde om formiddagen – og efterhånden fuldtid. Jeg kunne jo hurtigt komme hjem, når hun skulle dø, fordi min arbejdsplads kun ligger fem minutter væk, siger Christian med barsk alvor.
Efterhånden begyndte Mathilde at smile lidt. Det slog sygeplejerskerne hen: Hun er nok blind.
– Men jeg så hele tiden fremskridt, fortæller Majbritt.
– Mathilde bevægede benene, men de mente ikke, det kunne bruges til noget. Jeg har hele tiden haft et håb om, at hun ville komme sig eller bare vise mere, end vi havde regnet med. Men hele tiden fik vi at vide: »I kan lige så godt glemme det. Det er flot, at hun har overlevet så længe, men det går kun en vej.« Men det gjorde os nu lidt stolte alligevel, erklærer Majbritt.
– Lægerne ville have os til at give hende mere morfin, så det ikke gjorde ondt, men vi lod bare være. Mathilde var helt dopet i forvejen, og vi fornemmede, at hun ikke havde ondt, siger Christian.
En af mine gode veninder spurgte, om vi havde tænkt på at bede til Gud om, at Mathilde måtte blive helbredt, siger Majbritt.
– Min søster spurgte også, om vi ikke ville med til helbredelsesmøde i medborgerhuset Underværket i Randers. Men jeg sagde nej, fordi jeg var bange for at blive skuffet. Min tro rakte simpelthen ikke til, at hjernen kunne blive normal.
Da Mathilde var tre måneder gammel, havde kroppen selv dannet hud omkring brokket. Det betød, at der ikke længere kunne flyde væske ud, så hendes hoved voksede for meget på grund af et overtryk. Derfor tog Majbritt og Christian til Århus Kommunehospital, hvor personalet studerede hende rigtig meget og sagde, at de vil MR-scanne hende for at finde ud af, hvor dårlig hun var i hovedet.
– Næste dag tog vi til Skejby Sygehus, hvor hun kom i fuld narkose, beretter Majbritt.
– Efter to en halv times scanning og efterfølgende opvågning tog vi tilbage til kommunehospitalet. Først på aftenen kom lægen ind og sagde, at hun havde en god nyhed til os. Hjernen var fuldstændig normal og stor. Hulrummene med væske var stadig lidt forstørrede, men det havde 80 procent af alle børn med rygmarvsbrok. Lægen sagde, at hun ville betragte Mathilde som et normalt barn med et handicap! Vi brød sammen i gråd. Vi flæbede simpelthen, fortæller Majbritt med blanke øjne.
Christian fortsætter:
– Det var bare underligt. I tre måneder havde vi gået og ventet på, at Mathilde skulle dø. Og nu var hun pludselig normal, og alle sejl kunne sættes ind! Og de havde ikke engang taget hendes blodtype, fordi hun jo skulle dø.
– Den første fest, vi var til, efter Mathilde var blevet fire måneder, var virkelig hård. Det var et bryllup, men på det tidspunkt kunne det lige så godt have været vores egen datters begravelse. Det havde vi jo regnet med! fortæller Christian nøgternt.
– I tre måneder kørte vi hver dag ind til en fysioterapeut på Århus Kommunehospital, og sidst i november blev hun opereret i begge klumpfødder, der vendte bagud, fortæller Majbritt.
Hendes lille datter havde gips på i to måneder.
– Det var bare så specielt, da Mathilde fik gipsen af fødderne. Inde bag gipsen sad to helt almindelige fødder med så fine tæer. Vi græd bare. Så fik vi lavet skinner ved bandagisten, og i foråret 2003 bad jeg om at få en ståskal. Det er nærmest et stift stativ, så man kan stå selv. Men de kloge fortalte os, at vi ikke skulle forvente noget som helst. Men vi holdt fast, for vi ville have, at hun skulle kunne fornemme, hvordan det er at stå. Og det kunne hun! Så vi bad også om at få nogle skinner til hende, der kan bevæge sig individuelt. Dem går hun med i dag, selvom det ikke kan lade sig gøre, udbryder Majbritt, der har droppet sit arbejde for at træne og være sammen med sin datter hver eneste dag.
De tre første måneder af Mathildes liv lå hun i en morfinrus, og blev derfor ikke stimuleret. Men i løbet af fire måneder havde hun indhentet det hele og var alderssvarende.
Sidste sommer fandt lægen så ud af, at Mathilde var skæv i hovedet, og derfor skulle have en kranieoperation.
I november 2003 skar lægerne så et snit i forhovedet fra øre til øre, så huden kunne trækkes ned. Da opdagede kraniespecialisten, at Mathilde manglede knoglebenet over øjet. Han fiksede det med et stykke fra kraniet. Efter at Mathilde var syet sammen med 55 sting, lignede hun en bokser efter en hård kamp med et flot sæbeøje.
– Før vi fik Mathilde, tænkte jeg hele tiden fremad på weekenden, ferien osv., mindes Majbritt.
– Lige da Mathilde blev født, tog vi en time ad gangen. Siden tog vi én dag ad gangen. Nu lever vi med Mathildes situation, selv om det ikke altid er lige sjovt, siger Christian og fortsætter:
– Når vi kommer ind i kirken, hvor alle de mange børn spæner rundt, kan Mathilde ikke løbe med dem. Hun kan ikke køre på grus og græs, så det giver hende nogle problemer, og en masse frustrationer og gråd for os.
I husets have er der nu lagt flisegange, så Mathilde kan komme ud til sit gyngestativ, og sandkassen bærer også præg af at have været i brug hen over sommeren.
– Vi har hørt om at have tro som et lillebitte sennepsfrø. Men vores tro var endnu mindre. Alligevel oplever vi, at Gud har gjort et under med vores datter. Vi er dybt taknemmelige og forstår ikke altid meningen med, hvorfor vi skulle så langt ud hvor det handlede om liv eller død – før vi fik den normale pige, vi har i dag, siger Majbritt.
– Det, der gør mest ondt, er, når nogle venner har sagt: »Se nu at komme videre«. Vi er glade for, at vores datter har det så godt, som hun har det. Men hun kæmper stadig med et stort handicap: F.eks. skal vi finde et toilet hver fjerde time, og hun skal gå med ble resten af livet. Det var en kamp for hende at lære at gå og flytte sig fra det ene sted til det andet. Vi havde aldrig troet, det var muligt, og fysiotera-peuterne sagde, det var umuligt. Det var en kæmpe kamp, der har fyldt utroligt meget i vores hverdag og stadig gør det.
– Vores liv er totalt ændret, og Mathilde er så stor en del af det. Det vil aldrig blive som før. Lige nu arbejder vi på, at Mathilde bliver så selvhjulpen, at hun kan klare sig selv mere og mere.
– Men Mathilde er aldrig syg, indskyder Christian.
– Og det er godt, for der kommer så mange ting, hun skal klare senere i livet. Så hun skal blive ved med at være stærk.
Mathilde er fortsat et handicappet barn, og der er fortsat smerter og vanskeligheder midt i taknemligheden. I dag går Mathilde rundt i et par specialskinner med fisk på. Men hun får snart nogle nye skinner med sejlbåde.
Lægerne siger, hun ikke kan kontrollere sine hofter, da hun er lam fra et stykke oppe på ryggen og ned. Men det hindrer ikke Mathilde i at gå rundt. Hun trækker benene rundt i sin børnerullator og er bomstærk. På et tidspunkt i samtalen, vil lille Mathilde lige vise mig sine to-års muskler. Hun strammer hele kadaveret som en anden kampsportsbryder, så Udfordringens udsendte er glad for, han sidder på modsatte side af bordet.
Den dag jeg besøger den lille familie, løfter hun for første gang sit venstre ben helt uden hjælp. Majbritt er stolt:
– Mange børn med rygmarvsbrok udvikler en skæv ryg. Mathilde har også tendens til det, men vi prøver at passe godt på hende ved at sikre, at hun sidder rank alle steder. Og så går hun til ridning.
– Den ene af Mathildes hofter er for øvrigt hoppet ud af hofteleddet. Men hun mærker ikke noget, fordi hun er lam, siger Majbritt.
– Ortopædkirurgen er overrasket over, at hun kan gå. Han vil have det på video til sin undervisning. Da jeg så, hvor god balance hun har, bestemte jeg mig for, at hun en dag skulle kunne gå ind på Randers Centralsygehus med sin rullator. Det var en kæmpe gulerod. Den dag vi kom, tabte lægerne både næse, mund og stetoskop, fortæller en tydelig stolt mor med et kæmpe smil.
– Ja, hun er et livstykke, supplerer farmand.
– Et under! »Det her har jeg ikke kunnet lære nogen steder eller forklare på nogen måder. Det er et mirakel,« sagde vores faste læge inde på sygehuset. Mange spørger, hvorfor vi ikke kører sag mod Randers Centralygehus, fordi de ikke straks greb ind og forsøgte at operere hende efter fødslen. Men de har jo gjort, hvad de kunne. De kan jo ikke gøre for, at Gud gør et under!, konstaterer Christian.
