”Måske fornemmer jeg, at Gud og de svageste hører sammen”

Deres hus ligger afsides fra vejen, og man må ned ad en grusvej for at komme til huset, der ligger lidt skjult. Her bor Jørgen og Annette Due Madsen, der i 25 år havde en brevkasse i Kristeligt Dagblad.

Jeg er kommet forbi for at tale med Annette om hendes nye bog ”Uden manual”, der er en meget personlig bog om det at have et barn med et udviklingshandicap – for hun er selv mor til Frederik, der har særlige behov. Som vi sidder dér ved et veldækket morgenbord, får jeg et unikt indblik i, hvordan livet som forældre til et handicappet barn er en livsomvæltende erfaring.

En genkendelsesbog

”Der er flere veninder, der har sagt, at jeg var nødt til at nedskrive de fortællinger, jeg har om mit liv med Frederik. For det kunne være, at der var flere, der ville have gavn af at høre dem. Men jeg fik ikke rigtig gjort noget ved det. Men da Kristeligt Dagblad så kom og spurgte mig direkte, blev der sat skub i processen,” fortæller Annette Due Madsen om årsagen til, at hun gik i gang med at skrive bogen.

”Min dybeste motivation er, at jeg gerne vil fortælle mine historier i håbet om, at andre i lignende situationer kan putte deres egen fortælling ind i mine, så forældre kan få forståelse for sig selv og af, hvor kompleks og omfattende det er at få et barn med et udviklingshandicap. For det griber om sig og har ofte ringvirkninger til mange elementer i ens liv. Det næste er, at jeg rigtig godt kan tænke mig bare at bidrage lidt til, at mennesker omkring disse familier – både fagfolk, venner og familie og også gerne politikere – får endnu større forståelse for, hvad det er, disse familier står med. For ofte er der fokus på barnet i behandlersystemet, men der er ikke så meget fokus på familien. Men dem har jeg lyst til at give en stemme.”

Annettes egen erfaring er, at der er meget få tilbud, der retter sig direkte til forældrene. ”Når man er hos lægen eller socialrådgiveren, handler det om, hvad vi skal gøre med barnet, mens der er meget få, der spørger: Hvordan går det med jer? Men forældrene er jo barnets vigtigste ressourcepersoner. Så, hvis vi kan gøre noget godt for dem, gør vi også noget godt for barnet.”

Den personlige fortælling som identifikation

Det har været vigtigt for Annette Due Madsen, at bogen ikke kun skulle være en fagbog, men også en personlig fortælling.

”Det er min erfaring, at det ofte er det personlige, der går ind og gør indtryk på en anden måde, end hvis det kun er fagstof. Så det, at det ikke bare er en psykolog, men også en mor, der fortæller, håber jeg har en betydning. Derfor har det været vigtigt for mig, at den personlige vinkel er der, så man kan identificere sig. Jeg tror også, at man lettere spidser øre, når der kommer noget fra det virkelige liv, end når det kun er teoretisk stof. Derudover tror jeg, at der er flere fagbøger end personlige bøger om de ting. Men jeg håber, at bogen er en blanding af det personlige og det faglige.”

Forældre til Frederik

Annettes dreng Frederik er stærkt udviklingshandicappet og har autistiske træk. Han har ikke et sprog, men han kan gå og synge. ”Det første leveår syntes vi, at Frederik var lidt langsommere end sin storebror, men mange i vores omgivelser sagde, at børn jo er så forskellige, og at det nok skulle komme. Men da han så var 1 ½ år gammel, fik han en masse epileptiske anfald. Da de blev udredt, og vi så hans mønstre i hjernen, fandt vi ud af, at af det syndrom, han har, er langt over 80 % stærkt udviklingshæmmede. Da vidste vi, hvad vi stod med,” fortæller Annette.

Og det, de stod med, var krævende: ”Mens Frederik boede hjemme, krævede han en-til-en, og vi brugte uendeligt med kræfter hver dag. Så en ting er måske sorgen, en anden ting er den slitage, der også ofte følger med. Nu er han et sted, hvor han er sammen med andre. Det er også krævende, men han er havnet et godt sted med megen omsorg, forståelse og varme, hvilket vi er dybt taknemlige for.”

Når Annette er ude at holde foredrag, møder hun forældre, der ikke har den samme gode erfaring med de kommunale handicaptilbud.

”Der er mange tilbud, men desværre af stærkt varierende kvalitet, så man næsten ikke skulle tro, at det er i det samme land, og handicaptilbuddene er meget forskellige fra kommune til kommune. Vi har jo set fjernsynsudsendelser med nogle forfærdelige eksempler. Der er for mange institutioner, der får dumpekarakter, og jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det vil være at skulle aflevere sit eget barn et sted, man ikke synes har god nok kvalitet. Det må være så frustrerende. Men jeg hører heldigvis også rigtig gode historier, når jeg er ude.”

Bliv ven med en udviklingshandicappet!

Annette skriver i bogen, at udviklingshandicappede har brug for venner, men det er ikke nemt, erkender hun – til gengæld kan det gøre en stor forskel, hvis man alligevel prioriterer at blive ven med en udviklingshandicappet, men det kræver mod, og at man er meget bevidst om, at man vil være det, fortæller Annette.

”Det kræver mod, men mange handicappede vil have godt af en ven for – som jeg skriver – kan de ikke selv samle sig venner. Jeg tror, at mange forældre både til små og store handicappede vil blive dybt rørte ved tanken om, at nogen vil være ven med ens barn. Som forældre er man jo både forældre, plejepersonale, advokat, chauffør og også ven, fordi ens barn ofte ikke har andet netværk.” I bogen fortæller Annette, at hun har et vennepar, der har besluttet sig for at være ven med Frederik.

”De ringer selv til institutionen udenom os og spørger, om det passer, at de kommer og henter ham. Så kører og går de tur med ham, synger hans yndlingssange og -salmer og spiser chokolade. Det behøver ikke være noget stort og flot. Jeg kunne drømme om, at man ligesom i ældresektoren har besøgsvenner, fik systematiseret besøgsvenner til udviklingshandicappede – også i menighederne. Selvfølgelig skal det være under vejledning, og man skal have forstand på, hvad behovene er,” siger Annette og tilføjer:

”En anden hjælp kunne være, at man kommer og gør noget for de raske børn i familien og på den måde løfter dem lidt ud af hverdagen. Så frivillighed indenfor det her felt er slet ikke nok opdyrket.”

Frederiks første ven

”Jeg husker, at da Frederik var mindre, og vi boede i Norge, ringede det på døren en lørdag. Det var en af vores kollegaer. Han sagde så: ’Jeg vil bare høre, om Frederik er hjemme, for jeg havde lyst til at besøge ham’. Vi studsede lige, for vi troede, at han kom for at besøge os – men han kom for at besøge Frederik. Han havde en blød bamse med til Frederik, og så satte han sig sammen med ham og snakkede med og til ham på en rolig og god måde. Det gjorde et dybt indtryk på os, at Frederik fik besøg. Det samme skete engang, Frederik var indlagt med alvorlig lungebetændelse, hvor den samme kom og besøgte ham. Han gik ikke primært hen, hvor jeg stod, men gik hen til Frederiks seng og snakkede til ham. Det er meget værdigt at tænke på, og jeg bliver helt rørt, når jeg fortæller det.”

Løsrivelsesprocessen fra det voksne udviklings-handicappede barn

At passe og pleje et udviklingshandicappet barn kræver meget, men at skulle løsrive sig fra det selvsamme barn og overlade plejen og omsorgen til andre, kan være mindst lige så svær og fyldt med skyld – blandt andet fordi barnet ikke nødvendigvis selv er klar til at flytte ud, selvom fødselsattesten siger voksen.

”Jeg kalder det den omvendte løsrivelsesproces. For raske børn løsriver sig selv helt automatisk – og det gør nogle med mindre handicaps måske også – men hos mange handicappede er det forældrene, der skal tage stilling til løsrivelsen. Og hvornår er det, at man beslutter sig for, at ens ikke-flyveklare barn skal ud af reden? Det er så svært, måske skyldbelagt og næsten umuligt. Og det har for min egen del været noget af det allersværeste at tage stilling til, at ens barn – som jo aldrig bliver voksen – skal flytte hjemmefra.

Jeg sidder med forældre, for hvem bare det at beslutte at få aflastning kan være en kæmpe hurdle. For hvem er vi, at vi har brug for det? Er vi svage? Svigter vi vores barn? Og kan andre tage hånd om vores barn på en lige så god måde, som man selv synes, man gør? Vil vores barn få den omsorg, det har brug for, og vil det blive tolket rigtigt – vil det blive elsket? Det er derfor, det er så vigtigt, at institutionerne er gode,” siger Annette og fortæller om en stærk oplevelse, hendes mand engang havde:

”Selvfølgelig kan et personale ikke elske på samme måde, som vi (forældre, red.) gør, men de kan behandle dem med værdighed. Det oplever vi heldigvis dér, hvor Frederik er. Engang, hvor min mand kom og hentede Frederik, var der en ung studerende, som var i praktik, der sagde: ’Nej, er det Frederiks far. Du skal bare vide, at her elsker vi alle Frederik!’ Man bliver jo dybt bevæget som forældre over sådan en besked. Vel vidende, at vi ikke kan forlange, at de skal være forældre. Men jeg siger ofte, når jeg holder foredrag, at vi ikke sender vores børn hen på en institution, men til et sted, der skal være deres hjem.”

Et menneskesyn bygget på dyb respekt

Annette håber, at bogen kan være med til, at vi får respekt for dem, der må leve med et handicap hele livet. ”Jeg tror ikke, Frederik reflekterer over det, ligesom jeg gør, men på en måde har jeg jo dyb respekt for ham, at han skal leve et liv med så megen sårbarhed og begrænsning. Så når nogen køber min bog og gerne vil have, at jeg skriver en dedikation, skriver jeg den sætning, som jeg synes er så fin og helt radikal. Det er dér, hvor Jesus siger, at de mindste er de største. For den sætning vender op og ned på vores menneskesyn, og sætter de svageste højt,” siger Annette.

Selvom det til tider har været uendelig hårdt med et handicappet barn, så er der også øjeblikke, hvor det giver hende noget. ”Det er så svagt og alligevel så stort. Selvfølgelig har jeg syntes, at det har været hårdt at gå med Frederik både igennem livet og i hånden – endda uendelig hårdt – og jeg er jo såre klar over, at han er én af de allersvageste. Men alligevel kan jeg nogle gange få et blik på ham, hvor jeg kommer til at tænke på Gud. Måske fornemmer jeg, at Gud og de svageste hører sammen.

Et anderledes værdisyn

Kan de udviklingshandicappede ligefrem fortælle os noget om, at det svage i os er elsket af Gud?

”Ja lige præcis, og det er ikke det, vi selv er mest stolte af, der har den største værdi. Ofte sætter vi nogle helt andre værdier højest både i os selv og i andre. Men måske skal vi tænke godt og nådigt om vores sårbarhed. Og hvis der var én, der virkelig vendte op og ned på tingene, var det Jesus. Han snakkede med kvinder, hvilket var helt uhørt på den tid. Han snakkede med folk, der havde flere ægteskaber bag sig, hvilket også var uhørt. Han satte disciplene på plads og sagde, at de små børn skulle komme til ham, hvilket disciplene ikke syntes var så vigtigt. Han søgte jo det sårbare og det, der ikke var stort i samfundets øjne. Han er en læremester for os i at få blik for det, som er svagt, både hos os selv og andre – og som forældre til et handicappet barn smager man også på megen sårbarhed.”

”Jeg har ikke altid store ord om tro, men jeg har en klar fornemmelse af, at Gud hænger nøje sammen med de mest sårbare. Det rokker også ved vores værdisyn i livet generelt, hvor vi ofte tænker, at dem med magt; dem, der ser godt ud eller dem, der har tjek på tingene, er de store.”

Ud af ensomheden

Vi kunne være blevet ved med at tale om emnet, for det er tydeligt noget, der ligger Annette Due Madsen på sinde på en særlig måde, men interviewet nærmer sig sin afslutning. Som slutbemærkning understreger hun den ensomhed, der kan følge det at være forældre til et barn med særlige behov, og som hun gang på gang møder, når hun sidder i samtaler med forældre eller er ude at holde foredrag om emnet:

”Når man får et barn med et handicap, bliver man løftet væk fra den lige landevej, som alle andre med børn går på, og sat over på en hel anden vej, hvor man ofte skal finde vejen selv. Den vej kan også blive ensom, fordi man ikke kan identificere sig med dem, der bare har almindelige børn. Man får andre opgaver og bliver udfordret på en anden måde, økonomisk, tidsmæssigt, måske parforholdsmæssigt og i forhold til søskende. Og det er en vej, hvor både sorgen og slitagen kan være indbygget – endda igennem mange år. Man kan også blive udfordret eksistentielt. Pludselig er man et andet sted, hvor de erfaringer, man får, er anderledes end ens søskendes eller venners.”

”Så når nogen køber min bog og gerne vil have,
at jeg skriver en dedikation, skriver jeg den sætning,
som jeg synes er så fin og helt radikal. Det er dér,
hvor Jesus siger, at de mindste er de største.
For den sætning vender op og ned på vores menneskesyn
og sætter de svageste højt.”

”Så jeg har også skrevet bogen for at møde dem, som måske føler sig ensomme på vandringen, så de kan finde forståelse for sig selv.”