Livet er risikofyldt

Cindie og Henriks liv og drømme for fremtiden blev forandret, da de fik David, der har en hjernemisdannelse. Men livskvaliteten er blevet større, mener de- Vi er glade for David, som han er! Han har så meget livsglæde i sig, siger Cindie og Henrik Thorsen om deres tre-årige søn, der blev født med en hjernemisdannelse.Det unge par fra Århus, begge 28 år, har valgt at fortælle deres historie, for at imødegå den herskende tendens og frygt mange har for at få et handicappet barn.

– Selv om man får raske børn, kan man ikke gardere sig. De kan komme ud for en trafikulykke eller andet tragisk senere i livet. Livet er risikofyldt. Det perfekte liv er en illusion, siger Henrik, der læser teologi på Det teologiske Fakultet i Århus.

– Det er ikke hårdt at have David. Det, der er hårdt, er at skulle kæmpe imod systemet for at få selv de mest simple hjælpemidler. Så føler vi os til besvær, siger Cindie, der netop er blevet færdig som diakon, men nu har barselsorlov, da barn nummer to snart melder sin ankomst.

– Vi mærker holdningen, at vi er en udgift for samfundet, og at det var bedre, hvis vi ikke havde fået et handicappet barn.

Da Cindie og Henrik Thorsen ventede deres første barn, talte de muligheden for at få et handicappet barn igennem.

– Selvfølgelig går man ikke og håber, man får et handicappet barn. Men vi har nogle venner, der har et handicappet barn, hvilket betød, vi tænkte, at det også kunne ske for os. Hvis det skete, var vi enige om, at så var det fordi, det barn var givet til os som en livsopgave, vi skulle stå sammen om, fortæller Cindie.

Den første skanning i 17. uge viste, at barnet de ventede, havde en meget stor hovedform.

– Det var selvfølgelig en overraskelse. Alligevel gjorde det, at vi på en måde var forberedte. Så vi er ikke på noget tidspunkt blevet chokeret.

Lægerne ville dog ikke udtale sig endeligt før efter anden skanning. Den viste ikke noget unormalt, og skanningerne blev ikke yderligt fulgt op.

Der var heller ikke noget unormalt at se på David, da han blev født, og der skulle gå ti måneder, før han blev undersøgt af speciallæger.

– Vi fornemmede, der var noget galt, fordi David ikke udviklede sig motorisk. Men sundhedsplejersken slog det hen med, at børn jo er forskellige.

Først da David var 1½ år fik han en diagnose. Hans to hjernehalvdele var vokset sammen. Det er der under ti i verden, der har, og de har udviklet sig meget forskelligt. Det er derfor uforudsigeligt, hvad David vil kunne lære og ikke lære. Han kan ikke gå på nuværende tidspunkt, men kravler fint. Cindie og Henrik har lært tegn til tale, hvilket David nu bruger, og som har hjulpet ham i gang med sproget.

– Vi er glade for at vi lærte David at kende som person, inden der blev sat diagnose og betegnelsen handicappet på ham. For os er han David! fastslår Henrik.

Selv om man fornemmer, at Cindie og Henrik Thorsen har tilpasset sig og favnet livets omstændigheder, så kan de ikke sige sig helt fri for bekymringer.

– Selvfølgelig bekymrer jeg mig på Davids vegne. Jeg bekymrer mig for hans fremtid: Hvor skal han bo? Hvordan skal han klare sig? Hvordan vil samfundet behandle handicappede i fremtiden? Vil der stadig herske en ansvarsfølelse for dem? Lyder Henriks spørgsmål.

– Jeg bekymrer mig mere om den selverkendelses-proces, han skal igennem, hvor han finder ud af og skal acceptere, at han er anderledes. Den er allerede begyndt, fordi det er ved at gå op for ham, at han ikke kan gå, og andre kan, fortæller Cindie om David, der netop er rykket op fra vuggestue til en børnehave med både handicappede og ikke handicappede børn.

Vrede og frustration mod Gud har de aldrig følt, ligesom de ikke har haft brug for at placere en skyld noget sted.

– Jeg kan ikke lide ordet skyld om David. Når Gud har givet ham som en gave til os, så er det en god gave. Det kan godt være, han ikke får en fin uddannelse og karriere, og at vi ikke kan lægge en masse forventninger ind over ham, men vi har lært at have respekt for ham som det individ han er. Han er fuld af livsglæde – og det er da så meget vigtigere!

Cindie og Henrik kan dog godt savne et netværk mellem kristne med handicappede børn, hvor man kunne dele glæder såvel som bekymringer og finde gensidig forståelse.

Med et handicappet barn har Cindie og Henrik Thorsen måttet revidere deres fremtids-drømme.

– Lige siden vi har mødt hinanden, har vi haft en drøm om at komme til Afrika som missionærer. Det er ikke sikkert, det bliver muligt, fordi David vil have brug for livslang fysioterapi og anden form for hjælp, forklarer Cindie.

– Måske kan vi komme til et mere velfungerende afrikansk land. Jeg tror, David ville trives i Afrika, hvor livet er mere enkelt og roligt. Hvis muligheden byder sig, så kan det være, men vi vil ikke bare rejse ud for at skulle realisere en drøm.

Indtil videre har familien engageret sig i Gjellerup Kirke, som ligger tæt på, hvor de bor. Islam og arabisk kultur har både Cindie og Henriks interesse, og kirken rækker blandt andet ud til nydanskerne i området.

– Jeg er spændt på at se barnet. Det ville være hårdt at have to handicappede børn, siger Cindie, der er sat til at skulle føde i slutningen af august.

Ultralyd-skanningerne har dog intet unormalt vist.

– Vi valgte at sige ja tak til ultralyd-skanninger igen, fordi vi gerne ville være forberedte, hvis det er et handicappet barn. Til gengæld har vi sagt nej tak til alle andre undersøgelser, og lægerne har ikke presset os, men støttet os i vores beslutning, da vi ikke er i risiko-gruppe.

– Inden beslutningen og ønsket om flere børn, talte vi om, at hvis vi ikke kunne holde til at have to handicappede børn, så skulle vi slet ikke have flere børn. Uanset hvad så vil vi gerne have barnet! Fastslår Henrik, mens Cindie nikker enigt.