Lone Hertz: Jeg støtter mig til Vorherre

Lone Hertz’ søn Tomas har været stemplet som åndssvag i 37 år. Han var intelligent, men manglede sprog. Troen på Gud bar både ham og mor Lone
igennem de svære år, indtil Tomas endelig blev anerkendt af kommunen.Fra idiot til menneske, fra sorg til glæde, fra helvede til himlen.Sådan føles det for skuespiller Lone Hertz endelig – efter 37 års kamp – at blive hørt af de offentlige myndigheder og få den rette behandling til sin handicappede søn, Tomas.
Han blev nemlig stemplet som åndssvag, da han blev hjerneskadet på grund af en kighostevaccine i sit første leveår. Først da han var 14 år, opdagede hun, at han havde et sprog, og nu 42 år efter går han på højskole, hører foredrag og rejser verden rundt – fordi kommunen endelig lyttede til Lone Hertz’ forslag om at lade Tomas komme på højskole og ikke lade ham forblive på institution sammen med psykotiske unge.
– Miraklet skete, fordi indholdet i kommunens tilbud blev det rigtige. Så lidt skal der til. Det koster ikke flere penge. Det tager blot udgangspunkt i den enkeltes behov og muligheder. Og gør, at Tomas nu kan leve og ”yde noget”, som han siger.
– Vi ved jo, at venlighed avler venlighed, glæde avler glæde, og tro avler tro. Positiv indlevelse flytter bjerge. Og når vi mennesker føler, at nogen interesserer sig for os, får vi livsvitaminer! Men det tog 37 år for Tomas at modtage kærlig sagsbehandling.
– Indtil for fem år siden var jeg vred på samfundet. Men nu har jeg fået mit liv tilbage.

Hvordan klarede du alle de svære år?
– Det er faktisk Tomas, der har givet mig styrke. Han har aldrig accepteret sin status og situation. Han har aldrig ladet mig i ro. Jeg har været nødt til at lytte til ham, hjælpe og støtte ham. Man opgiver jo ikke sit barn. Som mor oplever jeg, at når noget er traumatisk for ham, er det også traumatisk for mig.
– Det var et chok, alt det der skete, men jeg har altid følt, at det var rigtigt netop for mig. Sådan måtte det gå mig, så det accepterede jeg. Men det har affødt en slags permanent sorgtilstand i mig. Der er altid en kerne af tristhed og gråhed i én. Man har jo også som forælder ambitioner på sit barns vegne. Derfor – hvis jeg skal sige det lidt dramatisk – er det en hårdere proces at have et handicappet barn, tror jeg, end hvis ens barn dør. For mens et dødsfald afslutter et afsnit af ens liv, så bærer man altid med et handicappet barn problemet med sig. Man er fastlåst i sin livssituation.
Tomas er født normal, men blev hjerneskadet af en kighostevaccine imellem 5. og 7. levemåned. Det medførte en slags hjernehindebetændelse. Det sker for én ud af 60.000 børn.
– Vi var så ”heldige” at det ramte os!, siger Lone Hertz ironisk, og tilføjer: – De næste 37 år skulle han forblive isoleret i et psykotisk univers, uden sprog til omverdenen.

Tomas blev erklæret for åndssvag og modtog derfor ikke tidlig stimulation. Det ville ellers have haft afgørende betydning. Den velmenende læge spurgte:
– Har han fået kighostevaccine?
– Ja.
– Jamen så er det det! Han bliver åndssvag. Opgiv ham og få et andet barn!
Tomas blev igen testet som 2-3-årig, og forældrene fik at vide, at han var inden for idiot-området, og at han var ”ikke-underviselig”.
– Det skulle senere vise sig at være en fejldiagnosticering. Dengang måtte vi acceptere det… Og den diagnose blev så behandlingsgrundlaget derefter – hvilket vil sige: ingen behandling. Tomas udviklede derfor en psykose med autistiske træk. Han levede i sin egen verden og hørte stemmer. Lægerne sagde, han var idiot – og det blev han så!
Han blev også senere fejldiagnosticeret som værende døv og måtte gå med høreapparat i et halvt år.
– Han græd og græd, indtil jeg fjernede det i protest, fortæller Lone Hertz. – Han kunne naturligvis ikke holde ud at høre de forstærkede lyde.

Indtil sit 14. år levede han nærmest en skyggetilværelse:
– Forestil dig, hvordan det må være som handicappet at blive kaldt idiot, at blive omtalt i tredje person, fordi vi ikke regnede med, at han forstod. Når folk spurgte, om jeg ikke hellere ville have, at han var død, måtte jeg jo ærligt svare: Jo, da han var lille, men ikke nu. Nu har jeg jo Tomas og elsker ham.
Men så kom gennembruddet, da jeg fik Tomas til at skrive på en staveplade. Han skrev med håndstøtte og begyndte at kommunikere.
– Da opdagede jeg, at han jo forstod alt, hvad vi sagde. Jeg øvede og øvede med ham og tvang ham til at skrive. Det kostede blod, sved og tårer, for vi lå praktisk talt på gulvet og slog, flåede og bed hinanden! Men i dag takker han mig for det.

Tomas viste sig at være et meget religiøst menneske:
– Han har en utrolig åndelig indsigt og viden, fortæller Lone Hertz. – Han lever i den grad med Gud, og han har forstærket troen i mit liv. Jeg var hans læremester i mange år, men nu er han blevet min – åndeligt talt. Han lever med Gud og taler med Gud døgnet rundt.
– I Johannes-evangeliet siger Jesus: Gud er altid med mig, fordi jeg altid gør det, der er godt i hans øjne. Sådan lever Tomas. Han gør kun det, som Gud billiger, og kommer han til at gøre noget forkert, beder han i timevis og søger aflad.
– Når man lever så tæt på et menneske som Tomas, der lever så meget i pagt med sin skæbne, kan man ikke undgå at blive smittet. Hans stille fordybelse påvirker mig. Men han giver mig også mange skideballer, når han ikke finder mig smukt tænkende nok.

Men du er jo også selv religiøs?
– Ja, jeg er på en måde født med troen. Jeg er vokset op i en familie, som jeg vil kalde for ”standard-kristen”. Der var megen kærlighed i mit barndomshjem. Men så havde jeg oven i min barnetro en kunstnerisk tilbøjelighed, og det giver en vis ydmyghed. For det er vanskeligt at præstere noget kunstnerisk som skuespiller; man føler, det er noget, man ”får” et andet sted fra. At indlæse Det Ny Testamente for Danmarks Radio betød meget for min religiøse udvikling. Her fik jeg sat ord på min tro.
– Tomas er ”flygtet” ind i Gud og sin religion. Det har givet ham et klarsyn, som man nogle gange kan opleve i forhold til autisme og hjerneskade. Visse af disse mennesker kan regne det mest indviklede regnestykke ud – ikke ved en matematisk proces, men fordi facit manifesterer sig som et budskab.

– Tomas er normalt begavet; han tænker flot, siger Lone Hertz. – Men fordi han fra starten blev sat i bås som åndssvag, blev han placeret i institution efter institution. Den første allerede som 10-årig.
– Da indgik han øjensynlig en pagt med Gud om at isolere sig, om ikke at bruge sine hænder eller forsøge at lære at tale. Til gengæld ville Gud så være hos ham hele livet.
– Derefter var han prisgivet stemmerne inde i sit hoved. Men heldigvis har han nu lov til at bryde pagten og kommer ud imod verden igen.
– Da Tomas var væk, opdagede vi i familien, hvor meget energi, der var brugt på at tage sig af ham. Alt var centreret omkring vores barn. Der var kun tomhed tilbage, og vi blev skilt, tilføjer Lone Hertz. – Og dengang var der ikke noget, der hed krisehjælp. Vi havde kun os selv og Vorherre at støtte os til!

Det var først, da Tomas var 14 år, han fik mulighed for at udtrykke sit indestængte kaos.
– Han begyndte at skrive på sin staveplade. En staveplade er en slags skrivemaskine, den handicappede bruger med håndstøtte fra en hjælper. I mange år har metoden ikke været accepteret herhjemme, og derfor har hans ord stadig ingen juridisk gyldighed, selv om metoden er accepteret og udbredt i udlandet.
Fra institutionen gik Tomas fra pædagoghjem til pædagoghjem – 5-6 stykker på en uge – og hjem til sin mor. Han lignede en posedame, fortæller Lone Hertz.
– Men Tomas havde fået et sprog, og alt forekom intakt i hans hjerne. Men havde ikke mulighed for at kommunikere det ud på grund af sin tidlige hjerneskade. Det er jo det, vi i dag kalder afasi hos mennesker, der får blodprop eller hjerneblødning.

– Et af de første ord, han skrev på stavepladen om sig selv, var ”affaldsdefektet”. Det er ikke et ord i ordbogen, men det er ganske sigende, ikke? Det udtrykker klart hans manglende selvværd.
Men næste institution, han kom til, var et bofællesskab i Næstved. Dér nægtede personalet at bruge staveplade til at komme i kontakt med Tomas. Man troede hverken på metoden eller på, at Tomas kunne skrive.
– Tomas blev asocial og blev ofte indberettet for voldelig opførsel mod personalet. Det blev til hele 17 år, hvor han bare lå på sofaen uden beskæftigelse. Han blev totalt umyndiggjort og kunne ikke bede om en hovedpinepille i alle de år, fordi man ikke ville lære at bruge stavepladen. Man tog Tomas for en voldelig idiot.
– Men inde bag facaden lå han og mediterede, og overfor mig udviklede han en følsomhed og et så kærligt væsen. Han lærte mig at takle afmagten, at takle livet, fortæller Lone Hertz.

De sidste fem år er situationen vendt for både Tomas og Lone Hertz. Frederiksberg Kommune lyttede til Lone Hertz’ ønsker og turde se mere nuanceret på Tomas’ problem. Nu er han på Egmont-højskolen i Hov, hvor mennesker med handicap kan deltage på linie med normale uuddannede unge, der får højskoleopholdet plus en lille løn for at være de handicappedes ven og hjælper i fritiden.
– Her blev han inkluderet, og her fandt han sit selvværd, fortæller Lone Hertz. – Nu er han begyndt at leve, og jeg har fået min glæde igen!
Tomas har været på Egmont-højskolen de sidste fem år. Han går til foredrag med Johannes Møllehave, Niels Malmrose og Georg Metz. Han går i teatret og ser opera og rejser meget. Han har været to gange i Japan og er netop kommet hjem fra Tanzania.
– Alt sammen, fordi vi for første gang i 37 år fik en sagsbehandling uden den sædvanlige kassetænkning, siger Lone Hertz.

I dag rejser hun landet tyndt for at fortælle Tomas’ historie, og ind imellem holder hun også foredrag for kommunerne. Hendes budskab er, hvad hun sagde til borgmester, socialudvalg og handicapforeninger i Vejen Kommune:
– Overvurder hellere mennesker end undervurder dem! Ikke mindst mennesker med handicap. Sjæl og hjerte skal der til! Min søn Tomas er et levende bevis på det.