Datter med Downs lærer sin præstefar om tro og liv

Præsten Erik Hviid Larsen og sygeplejerske Åse Ellerbek Larsen har lært mest om kærlighed af deres nu 20-årige datter Sara med Downs Syndrom.

Præsten har bidraget til den nye bog: ”Kirken og mennesker med særlige behov – menneskesyn og teologi”, der er udkommet på forlaget Eksistensen.

Da hun bliver spurgt om sin tro og om, hvad der glæder hende mest, siger hun:

– Jeg kan mærke Guds hånd på mig. Og så er jeg født af mor og far… af min mor på Rigshospitalet. Jeg havde tre små huller i hjertet, men de er vokset sammen, fortæller Sara Hviid Larsen, der i øjeblikket går på efterskole i Karise.

– Jeg er også lillesøster – har en storesøster. Når vi fire er alene sammen, er jeg mest glad.

– Vi beder aftenbøn sammen, men jeg beder også til Gud alene.

– Nogle gange hjælper jeg min far ved alteret, hvor jeg deler brød ud – i Bethlehemskirken. Jeg er døbt i Betlehemskirken, siger hun.

Bange for at miste

– Når jeg er ked af det, så får jeg ondt i hjertet, fortsætter Sara.

– Jeg synes, det er forfærdeligt, at min oldefar og morfar… er døde. Det gør mig bange for også at miste mor og far, så jeg en dag bliver helt alene. Jeg er bange for fremtiden – den er ikke så pæn for mig, for jeg elsker mor og far så meget, forklarer Sara Hviid Larsen.

Hun siger det – efter lige at have fundet ordene indeni – så inderligt og med tårefyldte øjne – og udtrykker det samtidig med hele kroppen …

Kun et køligt eller fortravlet hjerte ville ikke blive berørt af dybden i hendes enkle ord – ikke mindst på grund af måden, hun udtrykker dem på.

Dybe og svære eksistentielle overvejelser og sandheder kan ofte udtrykkes enkelt.

Mit livs gave

Saras mor, sygeplejerske Åse Ellerbek Larsen og hendes mand Erik Hviid Larsen virker som rummelige mennesker. Selv mener de, at det er Sara, der har rummet og lært dem mest.

– Sara er den skønneste gave, jeg nogensinde har fået. Også fordi hun har en umiddelbar kontakt med Gud, som jeg synes er vidunderlig, forklarer Åse Ellerbek Larsen.

– Jeg har lært utroligt meget om Gud af Sara. Hendes umiddelbarhed og kærlighedssprog har mere end noget andet lært mig om kærlighed og om mig selv. Sara havde for eksempel, da hun var omkring ti år, en lang periode, hvor hun hele tiden sagde ”sammen med dig”.

– Det fik mig til at tænke over: Har jeg det sådan med min far i himlen? fortæller Åse.
Livet med Sara har også lært sygeplejersken at leve mere autentisk. Uden samfundstilpasset facade.

– I sine forskellige perioder har Sara gang på gang fanget os på ordet i kærlighed. Man skal ikke sige noget, man ikke mener, til hende. Sara gennemskuer det med det samme. Hun gennemskuer også, om der er nogen, der vil hende. Der er nogen, hun aldrig lukker ind. Hun fornemmer andre, fortæller Åse Ellerbek Larsen.

Erik Hviid Larsen uddyber:

– Ja, Sara lærer os at leve uden forstillelse.

Intentioner kan halte

– Folkekirken har besluttet, at konfirmationsundervisning også er for mennesker med særlige behov, men der kan være langt fra teori til virkelighed.

Paragraffer mht. ønsket om at inkludere mennesker kan gå galt … strande på diverse intellektuelle spørgsmål og forbehold: Kan børn for eksempel blive konfirmeret uden at kunne Trosbekendelsen og Fadervor? Kan mennesker med særlige behov udtrykke tro…?

– I kirken har man ikke altid øje for de handlinger, som troen kalder til, mener Erik Hviid Larsen.

Han er ansat 50 procent i Københavns stift – med fokus på børn og unge med særlige behov, og 50 procent af Betlehemsfællesskabet som andenpræst i Betlehemskirken i København.

Barmhjertige med særlige behov

En mand overfaldes af røvere og efterlades hjælpeløs på vejen. Han har brug for hjælp. Først kommer en præst, så en levit og til sidst en samaritaner forbi.

I teksten om den barmhjertige samaritaner har præsten og levitten de rette holdninger, men det er samaritaneren, som er helt udenfor og ikke regnes for så meget, der handler barmhjertigt.

På et konfirmationshold med unge med særlige behov lavede Erik Hviid Larsen engang en opførelse af teksten – med en pige og en dreng fra holdet. Selv spillede han præsten og dermed skurken.

Pigen ville gerne være levitten, som mødte den nødlidende, da præsten var gået forbi uden at hjælpe.

– Men da pigen opdagede, at hun også bare skulle gå forbi den lidende, vidste hun, at hun havde valgt den forkerte rolle. ”Kan vi ikke lige gøre det igen?” spurgte hun.

– Nu skulle drengen være levitten – jeg skulle stadig være præst, altså skurk igen. Mens pigen skulle være samaritaner og have omsorg for den lidende. Det insisterede hun på, forklarer Erik Hviid Larsen.

”Jeg kan ikke ha’ det!”

Et par år senere skulle Erik Hviid Larsen undervise på Skolen ved Norden Plads, hvor både pigen fra samaritaner-fremførelsen og hans datter Sara har gået.

Her skabte de unge med særlige behov en ny og bedre virkelighed, fordi de ikke kunne bære at tage del i ondskab. Ikke engang i dramatiseret form:

– Jeg blev bedt om at forklare, hvad kristendom er – og vi skulle spille den samme scene igen.

Endnu engang blev jeg tildelt rollen som skurk – altså præst.

Vi skulle genspille den barmhjertige samaritaner med den samme pige, og mange nye elever. Da vi skulle til at begynde, sagde hun: ”Jeg kan ikke ha’ det! Jeg må gøre noget med det samme!”

– Hun handlede korrekt. Troen kommer af det, der høres. Pigen havde forstået budskabet. Nu var der en lærer, der sagde: ”Jeg vil være krovært – og jeg vil gerne invitere alle på en gratis middag”. Det endte med, at alle åbnede madpakkerne og delte med hinanden. Det blev en fest!

Formålet med teksten er ikke at pege nogen ud, men at troen bliver konkret, og at der handles.

Tro og handling hører sammen.

I troen handler det om at lære at handle med hjertet. Gerninger derimod … hvor man gerne vil vise ”se, hvor god jeg er”…

Ingen bagtanker

Både den barmhjertige samaritaner og børn med særlige behov kan lære os, at tro og handlinger hører sammen.

– For disse børn handler uden bagtanker. Troen sidder jo i hjertet. Ikke forstået som, at tro bare er varme tanker. Tro viser sig i kærlighed, der er villig til at dø.

Mennesker med særlige behov bliver vejvisere … som når pigen, der skal spille scenen, insisterer: ”Jeg kan ikke vente længere”.

De fleste af os andre har ikke problemer med at vente med at hjælpe i evigheder! understreger han.

Mange har meget travlt med at opfylde deres egne behov før næstens. Hvem er mest troende? kan vi spørge os selv.

Kontrol og magt ødelægger kærligheden, som i sin essens har den anden fremfor mig selv i tankerne – og en vilje til at give slip.

– Vi har det med at leve udefra, i tidens tænkning. Sara, min datter, lever mere indefra – i overensstemmelse med hjertet i øjeblikket, i nuet, tilføjer Erik Hviid Larsen.

Lærer af Sara

Sara har lært sin far at turde mere og at elske mere.

Smerten over den manglende rummelighed, Sara nogle gange er blevet mødt med i sociale sammenhænge, har lært ham at træde ud af sin egen komfortzone og nedbryde egne begrænsninger.

Livet med Sara har udviklet ham både menneskeligt og trosmæssigt. Så selv en indkøbstur kan blive et vidnesbyrd om tro, om Gud – og medmenneskelig vækst. Som når Sara bryder ud i sang, og hendes far synger med.

Den barmhjertige samaritaner

Det kan gøre en forskel at spille teater over det, Gud ønsker, vi skal forstå. At udtrykke det med kroppen giver en dybere forståelse, som både mange børn og voksne har brug for, siger pastor Erik Hviid Larsen.

– Den barmhjertige samaritaner handler om en mand, der bliver overfaldet af røvere og mister alt. Nøgen og halvdød ligger han på vejen og har brug for hjælp.

En præst kommer forbi, men ser den anden vej og går videre.
Så kommer en levit, en tempeltjener forbi, men han går også forbi. Til sidst kommer der en samaritaner. Han kan ikke bare gå forbi – får medlidenhed med manden og hjælper ham.

Erik Hviid Larsen foreslår denne improviserede fremførelse af teksten:

”Historien er ret enkel. Let at forstå. Ved aftensmaden – så lad et af familiemedlemmerne lægge sig på gulvet i køkkenet – så bliver man ikke overset. Fordel roller – gå forbi, overse – og tal om, hvad det gør ved os.

Om ikke andet vil den, der skal lave mad, være indstillet på at få personen fjernet fra gulvet.

Kokken kan blive den barmhjertige på flere måder”.