Hospice er en funktion – ikke bare en bygning

Uhelbredeligt syge patienter i hele landet får ikke den specialiserede
pleje og omsorg, de har behov for i deres sidste tid. Hospice er en god ”opfindelse” og er helt sikkert kommet for at være et permanent tilbud i det danske sundhedssystem. Det skal vi være glade for. Men vi skal være opmærksomme på, at hospice ikke ”bare” er en bygning, men derimod en funktion, en filosofi, og at hospicetilbudene skal sættes ind i det rette perspektiv.
Bjarne Nederby Jessen
– tidl. lærer, Grønlandsmissionær, skolebibliotekskonsulent og frikirkepræst.

Palliativ indsats handler om at lindre, så mennesker orker at leve til livets afslutning med værdighed.

Hvert år dør skønsmæssigt 26.000 mennesker på sygehuse, 14.000 på plejehjem, 12.000 i eget hjem, 2000 under andre forhold og 1000 på hospicer.
Når man i de seneste år har fulgt debatten om hospice, så har mange kunnet stå tilbage med en fornemmelse af, at hospice er lige sagen, men det er altså et absolut mindretal af befolkningen, der får deres sidste tid på et hospice. Og det kan man ikke bare bygge sig ud af. Det er der slet, slet ikke ressourcer til, og jeg tror heller ikke, det er ønskeligt. Langt de fleste får slet ikke behov for det, da de får den nødvendige behandling på basisniveau.
Det er derimod ønskeligt og vigtigt, at den palliative indsats bestående af pleje, omsorg og behandling udbygges mest og bedst muligt. Den palliative indsats, der er langt mere end hospice, handler om at lindre og udøve omsorg for patienten og dennes nærmeste i den sidste tid. Der findes palliative afdelinger på en række sygehuse, men ikke overalt, og palliative teams, der kan rykke ud i hjemmene. Men de findes mig bekendt heller ikke overalt. Rigtigt mange plejehjem har ikke længere en sygeplejerske ansat. Det er nødvendigt, hvis man skal kunne yde en palliativ indsats på basisniveau. Derfor er det vigtigt, at der uddannes flere sygeplejersker.

En ting er sikker: alle fødes og alle dør. Derfor burde det være lige trygt at dø som at fødes – for alle. Og en række initiativer hjælper os på vej – også med det nyetablerede palliative videnscenter. Men vi skal videre.
Uddannelse, praktisk oplæring i et speciale, samordning og forskning er forudsætninger for tilgangen til en god og tryg pleje. Derfor er det på høje tid, at palliativ indsats får sin egen medicinske basisspecialitet.
Palliativ indsats handler om at lindre, så mennesker orker at leve til livets afslutning med værdighed. Plejen gives, når helbredelse ikke længere er mulig og den palliative pleje skal have lige så høj prioritet som al anden pleje. Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelse af den størst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie og bibeholdelse af en vis værdighed.
WHO´s definition på palliativ omsorg er: Omsorg, som – bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces, – hverken fremskynder eller udsætter døden, – lindrer smerte og andre symptomer, integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter, – tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden, – tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.
Det har man alt sammen brug for, uanset om man skal gennemleve den sidste tid i hjemmet, på et plejehjem, et hospital eller som de færreste på et hospice.

En række organisationer er gået sammen om at oprette Palliativt Videnscenter, der skal samle viden om pleje, omsorg og behandling af døende. Det har været et udtrykt behov fra flere sider, og nu er det opstået i organisationsregi. Det var også på høje tid. For døende skal have samme omsorgsfulde pleje og støtte, uanset hvor i landet de bor, og om de dør i hjemmet, på plejehjemmet, på sygehuset eller – som de færreste – på hospice.
Som det ser ud i dag, er der meget specialiserede palliative enheder og hospicer i nogle dele af landet, mens der i andre områder kun findes begrænset viden og få tilbud. Det må der gøres noget ved, og man kan håbe, at Palliativt Videnscenter kan være med til det.
– Vi har uhelbredeligt syge patienter i hele landet, der ikke får den specialiserede pleje og omsorg, de har behov for i deres sidste tid. Vi har ganske enkelt ikke en dækning, der sikrer alle lige adgang til palliativ behandling, og heller ingen jævn kvalitet i de tilbud, der trods alt er, sagde Per Sjøgren, der er overlæge ved Smerteklinikken på Rigshospitalet og bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Palliativ Medicin, til Kristeligt Dagblad i slutningen af 2008 i forbindelse med etableringen af Palliativt Videnscenter.
Tanken bag centeret er at kortlægge den viden, der er på området i dag, og etablere en baseline, så man har et sammenligningsgrundlag og et grundlag at udvikle plejen fra.
Leder af centeret er Helle Timm, der er kultursociolog, og som gennem en årrække har beskæftiget sig med sundhedssystemet, døende og deres pårørende.
Centret er etableret i samarbejde mellem TrygFonden, Kræftens Bekæmpelse, Hospice Forum Danmark, Foreningen for Palliativ Indsats, Dansk Selskab for Palliativ Medicin og Ledere for Hospice og Palliativ Indsats.
Centeret er vigtigt, men selv om der samles ny viden og bygges flere hospicer, vil langt de fleste fortsat dø på almindelige hospitalsafdelinger, hvor personalet ofte hverken har tilstrækkelig ekspertise eller tilstrækkelige ressourcer, bl.a. fordi hospicer har trukket noget af ekspertisen væk fra det offentlige system. Derfor bør hospicer også have et krav om at være med til at uddanne personale til det offentlige, og der skal udvikles specialer inden for det palliative område. Hele området skal opprioriteres.
Det ny center skal ikke alene samle viden om den medicinske og sygeplejefaglige behandling af døende, men også se på den støtte og hjælp andre faggrupper som præster, psykologer, socialrådgivere, diætister, afspændingspædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter m.fl. kan tilbyde de døende og deres pårørende.

Der skal skeles til det enkelte menneskes værdi
I takt med at gennemsnitslevealderen øges – og nu skal den øges med yderligere 3 år – og der gøres store medicinske fremskridt, øges risikoen for, at mennesker oplever, at det er rationelle og økonomiske argumenter, som ligger til grund for, de ressourcer der stilles til rådighed for palliativ pleje, i højere grad end det enkelte menneskes værdi.  Den politiske debat om palliativ pleje, bør være en del af værdidebatten i dag. Det er vigtigt at danne en opinion, der vil kæmpe for den palliative indsats´ betydning og øge kundskaberne om den.  Alle har ret til lindring, så de orker at leve til livets afslutning og få lov til at dø, hvor man ønsker det.

Læs mere på:
Hospice Forum Danmark www.hospiceforum.dk/page460.aspx
Foreningen for Palliativ Indsats www.palliativ.dk
Dansk Selskab for Palliativ Medicin www.palliativmedicin.dk