Spedalske tager selv hånd om deres rettigheder

Efter mange års dansk støtte til et spedalskhedshospital i det nordvestlige Bangladesh er det i dag de lokale selvhjælpsgrupper, der med stor succes tager hånd om egne rettigheder og forsørgerevne.

”Du er spedalsk!”
En diagnose, der for en dansker ville være helt utænkelig, fordi sygdommen i dag helt er udryddet herhjemme. Men ikke i Bangladesh.

For 56-årige Abeda Khatun, der bor i en lille landsby i det nordlige Bangladesh, ændrede diagnosen på ét splitsekund hendes tilværelse totalt.
Ud over de fysiske handicaps, som hun fik som følge af sygdommen, blev hun også udstødt af det lille, fattige landsbysamfund, hvor hun bor.
De andre landsbybeboere reagerede voldsomt på hendes diagnosticering, og der blev hurtigt spredt rygter om hende.
Af frygt for smitte holdt folk sig væk fra hende. Hun kunne ikke arbejde og forsørge sin familie, og hun blev udelukket fra ethvert samvær med andre.
De forsøgte endda at fordrive hende og hendes mand og tre børn fra landsbyen.

Håb om nyt liv

Abedas historie er langt fra den eneste af slagsen.
I Bangladesh og andre af verdens fattigste lande, hvor spedalskhed stadig er et problem, bliver mange af de smittede stigmatiseret og ekskluderet fra samfundet. Endda kirker, der burde udvise næstekærlighed, reagerer med frygt og fordømmelse. Da de smittede i forvejen er fattige, og mange tilmed handicappede på grund af sygdommen, ryger de allerlængst ned på samfundets bund.
Men viden om sygdommen og oprettelse af lokale selvhjælpsgrupper i landsbyerne har givet de spedalske håb om nyt liv og mulighed for at skabe sig en værdig tilværelse uden samfundets fordømmelse.

Hjælp fra Danmark

Gennem mange år har Spedalskhedsmissionen i Danmark støttet deres søsterorganisation i Bangladesh med kapacitetsopbygning. Fra 1981-2005 støttede Danida byggeri og drift af et spedalskhedshospital i Nilphamari i det nordvestlige Bangladesh med i alt 85,5 millioner kroner.
I dag drives hospitalet videre af Spedalskhedsmissionen i Bangladesh (The Leprosy Mission International Bangladesh – TLMIB). Ud fra et kristent menneskesyn om alle menneskers ret til at blive behandlet med respekt taler de med en klar røst mod diskrimination og stigmatisering.
Og folk lytter!

Skaber respekt i samfundet

Det, at de spedalske selv tager deres skæbne i egen hånd, skaber respekt i samfundet. Spedalske hjælper andre smittede med at opdage sygdommen og søge hjælp uden at føle skam.
Landsbybeboere har ikke længere den samme frygt for sygdommen, fordi de har fået en større viden om den.
Religiøse ledere – imamer og præster – går foran i kampen for at inkludere de spedalske i samfundet igen. Smittede, der før var blevet nægtet adgang til kirken eller moskeen, kan nu komme frit og praktisere deres tro igen.

Solstråle-historie

For nylig var lederen af Spedalskhedsmissionens arbejde i Bangladesh, Matthew Halder, på besøg i Danmark.
Hans fortælling om, hvordan de spedalske i Bangladesh får nyt liv, er intet mindre end en solstrålehistorie og et eksempel på udviklingsbistand, når den er bedst.
Arbejdet er langt fra uden udfordringer – i et så fattigt land har det lange udsigter, hvis indsatsen for de spedalske skal kunne drives uden hjælp fra vestlige donorer.
Arbejdet med selvhjælpsgrupperne støttes fortsat af danske udviklingsmidler, via Dansk Missionsråds Udviklingsafdeling. Men visionen og arbejdet for et selvstændigt, rettighedsbaseret arbejde står stærkt for Spedalskhedsmissionen i Bangladesh.

Unikt kristent hospital

– Vores hospital er helt unikt, siger Matthew Halder.
– Det er det eneste hospital i hele landet, hvor patienter kan få længerevarende behandling mod spedalskhed og genskabende kirurgi – helt gratis.
Regeringen beder os om vores støtte og ekspertise.
Patienter med svære tilfælde bliver sendt til os fra hele landet, fortæller Matthew Halder om det kristne spedalskhedshospital i Nilphamari, der har morgenandagter hver dag, hvor både kristne, muslimer og hinduer deltager.
– Vi tager os af det hele menneske, også dets religiøse behov – og så inkluderer vi alle, uanset religion. Vores behandling er lige for alle. Vi er her for at tjene dem, der er ramt af spedalskhed. Det afspejler for mig ægte kristne værdier.

Selvhjælp

Succesen i Bangladesh skyldes ifølge Matthew Halder den stærke organisering af selvhjælpsgrupperne.
– Gennem grupperne når vi helt ud til folk og møder dem der, hvor de er. De tidligere patienter fra hospitalet er fantastiske eksempler i grupperne. Det er dem, der kan hjælpe andre spedalske til at komme ud af stigmatisering og tænke: ’Vi kan også gøre noget selv for at forbedre vores situation. Vi behøver ikke at være afhængige af andre’.”

Abeda fik sit liv tilbage

Den spedalske Abeda Khatun blev henvist til hospitalet i Nilphamari, hvor hun blev behandlet. Efter to års medicinsk behandling er hun nu helbredt.
Gennem den lokale selvhjælpsgruppe fik hun langsomt sit liv tilbage igen og tjener nu så meget på sit landbrug, at hun kan forsørge sin familie.
I dag er hun leder af gruppen og underviser ihærdigt andre i at opdage de første symptomer på spedalskhed, så de kan blive behandlet tidligt og undgå varige skader af sygdommen.
Hun bliver regnet som en betydningsfuld og respekteret person og bliver igen inviteret med til sociale sammenkomster i landsbyen.

Fakta om spedalskhed i Bangladesh

Bangladesh er med sine 162 mio. indbyggere et af verdens fattigste og tættest befolkede lande.
Landet ligger meget lavt i et floddelta, og det øger risikoen for kraftige oversvømmelser og sygdomme.
Spedalskhed er en sygdom, som kan forårsage invaliderende sår, tab af fingre og tæer, lammelser og blindhed. De første tegn på sygdommen er en bleg plet på huden, der gradvist bliver følelsesløs.
Spedalskhed er udryddet de fleste steder i verden, men i lande som Bangladesh er den tiltagende med op mod 5000 nye tilfælde om året.
Spedalskhed er smitsom (forårsaget af bakterien myco-bacterium-leprae), men de fleste mennesker er naturligt immune over for den. Kun ca. 5% er modtagelige for smitten, der oftest spredes blandt de fattigste og mest marginaliserede befolkningsgrupper med lavt immunforsvar.
Spedalskhed kan behandles, og de fleste af de behandlede kan undgå at blive invalideret. Nogle patienter modtager også genskabende kirurgisk behandling.
Læs mere på www.spedalsk.dk/hvad-spedalskhed-p-596.html

Af Karin Borup Ravnborg Dansk Missionsråds
Udviklingsafdeling
/Henri