Spedalskhed smitter ikke

– Der er stadig brug for både specialister og diakoni, når det gælder spedalske, siger Steen Møllgaard Andersen.

Den virkelig gode nyhed er, at spedalske kan blive smittefri efter 1 døgn. Men kulturen halter bagefter, så mange vælger isolation.

Det siger den 64-årige Steen Møllgaard Andersen, som kan se tilbage på en livslang tjeneste som spedalskhedslæge i Bhutan og Tanzania. Han er pt. på hjemmeorlov fra tjenesten som lægemissionær for Brødremenighedens Danske Mission (BDM).

Rødder i mission

– Jeg har familiebaggrund i Indien, hvor min far er født. Min farfar var missionær i DMS, og jeg var selv volontør for DMS. Da jeg senere blev læge, fik jeg besked om at uddanne mig i spedalskhed for at lettere at få visum som lægemissionær. Det var nu ikke det, jeg selv ville have valgt, men interessen kom senere, fortæller Steen Møllgaard.

– I 1980-81 var jeg på Alert Hospital i Addis Abeba. Her genså jeg Lisbeth, der sammen med missionær Helene Erbs kom på besøg hos den danske spedalskhedslæge.

Lisbeth er uddannet sygeplejerske og jordemoder og havde arbejdet i årene 1975-77 i Etiopien. Vi havde allerede mødt hinanden på et stævne i 1977 – og vi blev så gift i 1982. Jeg tog så uddannelse på Selly Oak i Birmingham og blev udsendt til Libanon med Folkekirkens Nødhjælp under borgerkrigen i 1982.

– Derefter tog jeg arbejde i Danmark, mens jeg ventede på visum. Men jeg fik det ikke.

Fra 1985 til 2001 arbejdede Steen Møllgaard i Bhutan på spedalskhedshospitalet. Han var associeret til DMS, men udsendt fra London gennem Leprosy Mission International.

Fra Bhutan til Tanzania

Steen og Lisbeth var nogle af de sidste kristne missionærer, der forlod det buddhistiske Bhutan i 2001. Herefter foreslog Jan Meyer fra Spedalskhedsmissionen i Danmark parret at tage til Tanzania. Der fandtes nemlig et spedalskhedshospital i Sikonge, som ikke havde nogen specialist tilknyttet.

– Vi var ikke meget for det. Landet var som en modsætning til Bhutan, og der var allerede mange kristne. Men vi kom alligevel af sted i 2002, efter at Spedalskhedsmissionen tog kontakt med BDM.

I fire år blev vores løn så betalt af DMRU (Dansk Missions Råds Udviklingsafdeling). De betalte for sprogskolen og bilen, så det var en stor fordel for missionen. Vi blev så overtaget som missionærer af BDM fra 2006, fortæller Steen Møllgaard.

En lukket landsby

Hospitalet i Sikonge stammer fra 1923, og det drives af Brødrekirken i Vesttanzania, som er BDMs samarbejdspartner. I 1897 kom tyskerne til området. De byggede hospitaler og lægeboliger. Der har også været en sygehjælperskole. Efter 1. verdenskrig kom Tanganyika under Storbritannien, og hospitalet blev overtaget af den danske Brødremenighed.

– Et kvarters gang rundt om Sikonge-bjerget ligger spedalskhedshospitalet. Det ligger langt fra de øvrige hospitaler. Det er en stor institution med en ”kidugalu-camp” (kidugalu betyder ’endestation’) for de gamle spedalske.

I 1955 indviede man det såkaldte ”leprosarium” – en hel lille lukket landsby med fødeafdeling, jordemoderskole, kirke og butikker. Her hjælper man de gamle handicappede, som ellers ikke får hjælp. Man laver også proteser, både til spedalske og andre handicappede. Faktisk er det det eneste sted, som laver proteser i hele Vesttanzania.

Tidlig indsats er vigtig

– Verdenssundhedsorganisationen WHO undersøgte forholdene for de spedalske for fire år siden. Det viste sig, at folk på distrikts-og regionalplan intet vidste om sygdommen. Derimod vidste man en del om AIDS og TB – det er der jo også flere penge i, siger Steen Møllgaard, som selv har forsøgt at tilbyde dagskurser for at rette op på uvidenheden. For både diagnosticering og opfølgning halter.

Lægemissionæren har gode erfaringer med at undervise i landsbyerne, ikke mindst på skolerne. Her fortæller han om de tidlige tegn på spedalskhed og de gode behandlingsmuligheder. Dermed modvirkes stigmatisering – og flere søger efterfølgende læge, fordi de selv eller deres bekendte oplever de første tegn på sygdommen. En tidlig diagnose og behandling kan forebygge handicaps og synlige deformiteter – og dermed den sociale udstødelse.

– Den tidlige indsats er som en slags rengøring – man ser det kun, når det ikke lykkes, forklarer Steen Møllgaard.

Frygt og selvstigmatisering

Spedalske var afsondret indtil 1970’erne. Da Tanganyika blev selvstændigt, ville man nedlægge hospitalet og i stedet lade de spedalske blive behandlet hjemme. De fleste flyttede hjem. De gamle blev dog boende, mens andre har valgt at bosætte sig nær hospitalet.

Men folk frygtede stadig de spedalske, og i 2002 var integrationen stadig ikke gennemført i Tanzania.

– I Indonesien havde man med held forsøgt at indlægge de spedalske på en hudafdeling. Vi gjorde det samme i Bhutan fra 1986. Jeg var chef, så jeg kunne bestemme, at spedalskhedsafdelingen skulle nedlægges. Det gik også godt, selv om det var imod kulturen. Men i Tanzania var der mere modstand. Både nogle af de ældre sygeplejersker og mange af patienterne var imod at integrere spedalske. Og for de spedalske selv var der tale om selvstigmatisering, fortæller lægemissionæren.

Til gengæld var integrationstanken i overensstemmelse med regeringens politik, og Steen kunne som fungerende overlæge undervise og præge sundhedspersonalet. I 2005 lykkedes det at få en delvis integration gennemført, så de tidligere spedalske, der fejlede andre ting og ikke var synligt mærkede af sygdommen, blev behandlet på sygehuset sammen med alle andre.

Hansens sygdom

Hvordan har behandlingen af sygdommen ændret sig?

I 1873 fandt den norske læge G.A. Hansen ud af, at den smitsomme sygdom, som der også var mange tilælde af i Bergen, skyldtes bakterier. Den moderne behandling blev dog først tilgængelig efter 2. verdenskrig.

Man brugte den såkaldte DDS-behandling i 1960’erne og 70’erne. Det var en både god og billig behandling. Men så begyndte folk at få tilbagefald – medicinen virkede ikke mere.

Derefter begyndte man at behandle med flere aktive stoffer (Multi Drug Therapy), og det virker stadig. Tilbagefalds-frekvensen er så lav som ca. 1%, forklarer Steen Mellgaard.

– Spedalskhedsbaciller er meget svage, og de findes måske ikke i naturen. Den virkelig gode nyhed er, at patienterne bliver smittefri efter et døgn. Der er altså ingen lægelig grund til at isolere dem.
Men kulturen halter bagefter. Folk har mange fordomme om spedalske, fordi sygdommen vansirer så mange. Der kan opstå nerveskader, så fingrene bliver kortere. Det sker spontant hos nogle. Der er også pletter i huden, men de betyder ikke noget. Men patienterne må lære at passe på deres følelsesløse hænder og fødder. Og nogle har øjne, som ikke kan lukkes.

WHO erklærer patienterne spedalskhedsfri efter behandlingen, men de er nødt til at lære at passe på sig selv. Der kommer stadig 200.000 nye tilfælde hvert år, hvilket er helt imod WHOs forventninger, oplyser Steen Møllgaard.

Behov for specialister

Behandlingen af sår og nerveskader kræver specialister. Det offentlige sundhedsvæsen har ingen interesse i dem, så vi hjælper de gamle og handicappede, som ellers ikke får hjælp.
Samtidig er der mange nye tilfælde, som ikke bliver genkendt som spedalskhed. Der er altså brug for et sted med specialviden, fastslår Steen, som også er involveret i opsøgende arbejde.

Han fortæller, at familierne til unge kærestepar tjekker hinanden for at finde ud af, om der findes spedalskhed i svigerfamilien. Og nogle steder forlader spedalske deres familie af frygt for at blive forgiftet.

En dreng ved navn Steeni

– En ung pige på ca. 14 år havde fået sygdommen. Hun var svulmet op og havde nerveskader. Hun var gravid og kom sammen med sin mand. Han skulle lære at tage sig af hende – men han havde ikke vidst noget på forhånd og følte sig snydt med denne kone.

Men han var alligevel glad for hende, så han smed hende ikke ud. Han kunne også se, at hun blev bedre. Fødslen gik godt og alle var glade. Faktisk blev den nyfødte opkaldt efter mig og kom til at hedde ’Steeni’, fortæller lægemissionæren med et smil.

Det er dog ikke alle historier, der ender lykkeligt. En ældre enkemand skulle vende tilbage til sin familie. Han fik majs og tøj med for ikke at komme tomhændet, men familien sendte ham tilbage igen. De sagde: ”Før påske kom folk altid i vores hus. Men i år kom der ikke en eneste, fordi han er spedalsk.”

Sådan virker stigmatiseringen, forklarer Steen Møllgaard.

Særlige kirkebænke

Hvad gør kirken for de spedalske?
– Kirken ejer Sikonge Hospital og driver det som et distriktssygehus inklusive leprosariet. Men de er helt 100% afhængige at tilskud fra BDM, forklarer Steen. Han tilføjer, at BDM er det eneste danske missionsselskab, som har missionærer udsendt til spedalskhedsarbejde.

Leprosariet har nu omkring 40 beboere. Patienterne kommer langvejs fra, måske flere hundrede km væk, fordi stedet har et godt ry. Men man ønsker ikke at få flere ind, fordi man gerne vil fremme integrationen. Samtidig smider man ingen ud, så når den sidste patient er rejst, lukker man leprosariet.

Kirkens ledelse ser det ikke som sin opgave at arbejde for integration af de spedalske. Kidugalo kirke har stadig 3 bænkerækker for de spedalske, og de fleste af dem vælger stadig sætte sig der.

Ligesom i resten af kirken sidder mænd og kvinder på ”spedalskheds-rækkerne” i hver sin side af kirken.

Først for nylig har folk fået at vide, at der ikke er tale om en farlig, smitsom sygdom. Og omstillingen tager tid.

Enormt spændende

– Det er enormt spændende. Ca. 95% af alle mennesker kan ikke få spedalskhed, mens andre slet ikke har nogen immunitet. I begyndelsen af 80’erne kastede mange sig over studiet af spedalskhed, fordi sygdommen var så spændende immunologisk.

Jeg troede ikke, at det var så spændende. Hvor tog jeg fejl! indrømmer Steen Møllgaard.
Han tilføjer, at han efter ankomsten til Tanzania gjorde sig umage for aldrig at sammenligne Bhutan og Tanzania, især fordi sammenligningen ofte ville falde ud til Bhutans fordel.
Men tjenesten gælder ”det hele menneske”.

– Vi interesserer os for mennesker, men vi må aldrig kun behandle sygdommen medicinsk. Det må være et diakonalt arbejde, understreger han.

Han fortæller, at Sikonge Hospital hver uge får besøg af en hospitalspræst, som går stuegang. Der er også hver dag morgenandagt ved en medarbejder eller præsten.

Kristne om søndagen

– Jeg er jo selv oppe i årene, og en dag talte jeg med en ældre mand om døden. Jeg sagde til ham: ’Jeg er ikke bange for døden, fordi Jesus Kristus er død for mig. Han er også død for dig. Nu ved jeg ikke, om du er kristen?’

– Nej, han var muslim. Men han var ikke vred over, at jeg talte om Jesus.

Og sådan er det i Tanzania. Der er ingen krav om, at religion skal ud af det offentlige rum, og der er ingen forlegenhed overfor troen. Det er herligt. Stort set alle ved, at Gud findes, og at religion har betydning.

Men som generalsekretær Jørgen Bøytler engang sagde om Tanzania: ”Der er 40% kristne i landet og 40% muslimer og 100% animister”.

– Og fakta er, at tanzanerne er kristne søndag formiddag og så når de skal begraves. Hekseri og trolddom er simpelthen et faktum.

De fleste kristne i Tanzania er katolikker. Stammeforhold spiller slet ikke samme rolle i Tanzania som i Kenya. Men spedalskhed kan skille folk.

Pendlermissionær

– Vi har ingen børn, og det skyldes ikke nogen bevidst holdning til det med at sende missionærbørn på kostskole.

Det er ikke noget problem. Vi har ikke selvmedlidenhed. Det skulle da lige være nu, hvor vi er ældre og kunne have brugt børn eller børnebørn til at hjælpe os med det digitale, smiler Steen.

Hustruen Lisbeth arbejdede med forebyggende sundhedspleje i Bhutan, derimod fik hun aldrig arbejdstilladelse i Tanzania. Hun ønskede heller ikke at have sin mand som chef på sygehuset, forklarer Steen.

Der var ingen tradition for bibelstudier, men Lisbeth kom til at stå for salg af bibler og andre kristne bøger hjemmefra, mens hun boede i Tanzania.

For Lisbeth var det vigtigt at komme til Danmark, da hun nåede en vis alder. Hun har nu i tre år boet to steder. Mens Steen er på hjemmeorlov hvert andet år, har Lisbeth fast bopæl i en lejlighed i Christiansfeld. Her har hun en dejlig have, som hun går meget op i.

Når Steen er i Tanzania, besøger hun ham tre måneder af året mellem november og februar – de måneder, hvor man ikke kan arbejde i haven i Danmark.

– Til gengæld får hun haven ved hospitalet i Tanzania til at blomstre, når hun er der. Og hjemme i Danmark er hun glad for menigheden – hun bor 1 minut fra kirken – og hun er meget engageret i BDMs genbrugsforretning, slutter Steen Møllgaard Andersen, som rejser ud til sin – måske – sidste periode i Tanzania fra den 16. oktober.

Hansens sygdom
Spedalskhed, der også er kendt som Hansens sygdom, skyldes en infektion med Mycobacterium leprae bakterier. Sygdommen påvirker huden, øvre luftveje og perifere nerver. Kendskab til tegn og symptomer på sygdommen er afgørende for en tidlig diagnose og forebyggelse af følgeskader. Behandling i de tidlige stadier forhindrer potentielt alvorlige nerveskader og efterfølgende handicap.