For høj en pris?

En overset i gruppe i samfundet medførte 18. februar 2009 en dokumentarudsendelse på DR 1: ”Men jeg ville ikke bytte”. En rørende og gribende dokumentar om søskende til handicappede børn.Som seere fik vi lov til at besøge tre forskellige familier, hvor det var de handicappede og især deres søskende, der var i fokus.
Jeg blev rørt og kunne genkende mange af de temaer og situationer, som de forskellige søskende kunne fortælle, da jeg selv er vokset op i et hjem med en handicappet storesøster.
Og ja, jeg tror, det er helt rigtigt, at søskende til handicappede børn er en overset gruppe, som var de indledende ord til udsendelsen.
Der er sorggrupper for børn, der har mistet pga. død eller skilsmisse, men jeg har aldrig mødt nogen tale om sorggrupper for børn til handicappede søskende.
Og måske er det ikke nødvendigt, og så alligevel? Det kan være ensomt at vokse op med anderledes søskende, for veninderne forstår det ikke, og det er en sorg at acceptere, at ens søster eller bror for altid vil være handicappet og anderledes, og dermed at rollefordelingen for altid er anderledes end i normale søskende-relationer.
Det var en udsendelse, som ikke gjorde op med diskussionen om, hvorvidt handicappede børn skal bo hjemme, eller om det er for stor en pris at betale for resten af familien, som ellers mange har travlt med at ytre sig om. Især de mennesker som ikke har handicappede børn i deres familie.
Det var en udsendelse, hvor de glæder og sorger, som det medfører at være søskende til et ikke-rask barn, blev udtrykt med børns stemmer og ansigter. Tak for en god og livsbekræftende udsendelse, DR!
Nogle af de temaer, som børnene berørte, var ensomhed, frygt, at tage ansvar, vold, pinlighed, at være anderledes, kærlighed til det anderledes i mennesket – og på trods af de svære følelser og oplevelser, ville ingen af børnene bytte deres søster/bror med nogen anden.
Kærligheden er stærkere end de diagnoser og handicaps, et menneske så end har.
Jeg selv er vokset op i et hjem med en fysisk og psykisk handicappet søster. Og nej, jeg ville heller ikke bytte.
Jeg undrer mig over den frygt, der er i samfundet over at skulle være forældre til et handicappet barn.
Bare der er den mindste risiko for at føde et ikke helt rask barn, vælger mange familier – og bliver også opfordret til det af lægerne – at få en abort og dermed sortere barnet fra.

At det nok bliver besværligt at leve med det? Ja, det gør det nok, men er det nok til at vælge fra?
At det fratager os en fuld opmærksomhed fra de andre børn?
Ja, det gør det nok, men er det nok til at vælge fra?
At det er synd for den handicappede at få et liv som handicappet, og at et sådant liv ikke kan indeholde livskvalitet?
Hm, ja den er jo nemt købt, men nej den tror jeg heller ikke på. Jeg har en handicappet søster.
Hun kan ikke sige ret mange ord, og alligevel forstår vi meget af det, hun vil og siger.
Hun kan selv spise, drikke, gå på toilet, men kan ikke klare sig selv, skal have hjælp til mange andre ting i hverdagen og har altid haft brug for megen opmærksomhed fra mine forældre.
Men på trods af det er hun det gladeste, smilende menneske, jeg kender.
Hun elsker at give knus, hun er mild, hun er omsorgsfuld, hun er fuld af livsglæde.
Der er så mange af de bekymringer, vi voksne ofte har, som hun slipper for.
Hun skal ikke forholde sig til økonomi, til job, til ”hvordan når jeg at få købt ind, inden butikkerne lukker”, ”hvordan skal jeg opdrage mine børn” og alle de andre bekymringer, som voksne mennesker lever med, og som bestemt ikke er med til at skabe livskvalitet hos såkaldt raske, normale mennesker.
Hun lever et liv uden de bekymringer. Hun er bekymringsløs.
Er det ikke livskvalitet at kunne det?
Hun udstråler livskvalitet, livsglæde langt de fleste dage af sit liv.
Langt flere dage end almindelige voksne kan præstere, tror jeg.
Så hvorfor skulle hun have været sorteret fra?
Hun har lært mange såkaldt almindelige mennesker meget om liv, nærhed, glæde og lattermildhed.
Jovist, hun kan også være vred, udøve vold, som også lillebroderen til pigen med Downs Syndrom beskrev, og som vi så, da han gik ind på søsterens værelse.
Som barn levede jeg ofte i frygt for min søster. Jeg var bange for hendes slag, jeg var bange og ked af det, når jeg så hende slå, jeg var bange og ked af det, når jeg så min søster være selvdestruktiv, slå og bide sig selv.
Når hun blev vred, gik hun ind i sin egen verden, hvor ingen kunne nå hende.
Når min søster kom over sin vrede, kom gråden ofte. Sikkert fordi hun var ked af det, der var sket, ydmygelsen over at blive fikseret og smerterne fra at have bidt og slået sig selv.
Hun havde nogle hårde teenageår, ingen tvivl om det.
Nej nemt var det ikke, og ja, det har sin pris at leve med et handicappet barn. Men prisen kan aldrig blive for høj – og som med andre svære vilkår lærer man også som barn at leve med det og komme igennem det.
Og hvis der er et godt netværk, en god støtte i familien, tror jeg også, at søskende kommer styrket igennem en sådan barndom.
Jeg møder af og til mennesker, som ikke kender mig eller min familie, og som tager afstand fra, at min søster stadig er hjemmeboende ved vore forældre.
De har travlt med at argumentere i den blå luft for, at det dog er forkert, at hun i en voksen alder stadig bor hjemme.
Det er altid de samme argumenter der kommer, såsom ”der kommer jo en dag, hvor dine forældre ikke kan magte det mere, og hvad gør de så?” eller, ”din søster har da ret til et voksenliv udenom dine forældre, så hun burde da bo på en institution, hvor der er professionelle til at tage vare på hende”.
Jeg forarges hver gang. Det er efter min mening et udtryk for manglende forståelse for og viden om de mange forskellige aspektre, der er ved at være forældre til et handicappet barn.
Jeg ser mennesket som sammensat af sociale, psykiske, fysiske og åndelige behov. Alle disse behov får min søster tilfredsstillet ved at bo hjemme.
Hun får fysisk pleje, hun møder mange mennesker i mine forældres store netværk, hun får al den tryghed og alt det nærvær, som er menneskeligt muligt, og omgås mennesker, der ikke har en professionel distance, men har et menneskeligt nærvær.
Dette skal ikke på nogen måde forstås som et angreb på de mange gode døgninstitutioner, der findes i Danmark med dygtig personale.
Dette skal forstås, som det er ment: At det er mangel på respekt, når andre mennesker tror, de har ret til at fordømme eller være bedrevidende på andre familiers vegne.
At være handicappet er ikke let, hverken i dagens Danmark, hvor handicappede helst udstødes, før de er født, og heller ikke i fortidens Danmark, hvor de handicappede helst skulle gemmes væk på en af de store institutioner ude i skovene.
Men jeg synes, vi har et problem i dagens Danmark, hvor vi mener, at vi er så oplyste. Vi har det problem, at vi er blevet berøringsangste over for handicappede.
Handicappede er stadig ikke velkomne i samfundet.
Med inspiration i DR Dokumentaren sendt 18. februar 2009 er mit ærinde med denne kronik at give et lille billede af de aspekter, der er i at turde slippe berøringsangsten og lade de handicappede have deres plads i samfundet.
Det er ikke så farligt endda; faktisk spreder de handicappede megen livskvalitet og glæde.
Sorg og glæde følges ad. Både som handicappet og pårørende til handicappet – og sådan forholder det sig jo også hos os såkaldt almindelige mennesker.
Det er værdifuldt at leve sammen med et handicappet menneske.
Det kan synes som en høj pris at betale i en familie, at der også skal være plads til et ikke normalt barn – og prisen kan ikke blive for høj.