– Vi vil elske så længe, vi kan

Jeg er mor til en dreng, som jeg måske aldrig møder i live. Men Gud har lovet, at han vil gå med. Dette er min personlige historie, som den sker i dag.

Han er hverken født eller fuldt udviklet endnu. Selvom han kun er 15 uger, har han et navn. For han er vores søn – og vi ved ikke, hvor længe vi har ham.

Dobbelt op på fødselsdepressioner

Men lad os gå tilbage til begyndelsen. Vi var en familie på fire personer. Karsten er far og socialpædagog. Jeg er mor og freelance journalist. Og så har vi søde, følsomme Joshua på fem år og stærke, kærlige Julia på tre år. Jeg har haft fødselsdepressioner med begge børn. Derfor lå det heller ikke lige til højrebenet at få et barn mere. Vi var bange. Bange for at det ville gentage sig, og at vi ville løbe tør for ressourcer. Samtidig kunne vi godt tænke os, at vores familie var en smule større.
Derfor tog det heller ikke så lang tid, fra vi fik en fornemmelse for, at noget var under opsejling, til vi åbnede vores hjerter for tanken om et lille barn mere. Der var selvfølgelig økonomien. Men vi læste flere opmuntrende ord fra Bibelen i denne periode. Blandt andet klassikeren fra Fillipperbrevet 4,6: “Vær ikke bekymrede for noget, men sig altid Gud tak, og læg jeres ønsker frem for ham i bøn”. Så det øvede vi os i at gøre uden at vide, at økonomiske problemer snart ville virke overfladiske og ligegyldige.

Alene i et venterum

På fars dag i år var det blevet tid til 12-ugers scanningen. Ligesom mange andre par glædede vi os bare til at få et lykkeligt glimt af vores baby. Intet gik som vi havde håbet. Vi var ikke særlig længe hos den første scanningsjordmor. Hun fandt noget, som lå udenfor maven på scanningsbillederne, og snart efter fandt vi os alene i et venterum, mens vi ventede på en lægescanning.
Min mand var i chok, og jeg var bange. Alligevel sansede vi på en eller anden måde at få inviteret Jesus med, og det var godt. Jeg oplevede en styrke og et nærvær i en forfærdelig situation, som jeg ikke ved, hvordan jeg ville have klaret uden.

En risiko på 43%

Da vi kom ind til lægen, fik jeg sagt, at vi i udgangspunktet var besluttede på at beholde barnet, uanset hvad vi fik at vide. Med det samme følte vi os omsluttet af forståelse og opbakning. Det var en stærk oplevelse.
Scanningen viste, at vores lille barn havde omfalocele – det er organer fra maveregionen som ligger i en slags pose udenfor maven. Men omfalocele hænger ofte sammen med kromosomdefekter. Og da nakkefold, blodprøve og omfalocele blev sammenholdt, fortalte lægen os, at vi havde en samlet 43% risiko for at vente et barn med kromosomdefekt.

Medfølende tårer

Vi græd undervejs i scanningen, mens drømmene faldt til jorden som knuste ruder efter en bombeeksplosion. Samtidig fik jeg en stærk fornemmelse af, hvor meget Jesus elskede vores lille barn. Vi havde aldrig hørt om så høje risikotal før og besluttede os for at få en moderkagebiopsi mandag morgen på trods af risikoen – for at kunne forberede os så godt som muligt på den virkelighed, som ventede os. Til slut i scanningen fortalte vi lige kort om mine tidligere depressioner og så medfølende tårer hos både overlæge og scanningssygeplejeske.
Før vi stod i situationen, vidste jeg godt, at jeg var overbevist abortmodstander, og at min mand også så livet som ukrænkeligt. Men ingen ved jo præcis, hvordan vi håndterer kriser, før vi står i dem. For mig var det stort at mærke, at vi fra første øjeblik midt i chok og smerte var entydigt på samme linje her. Abort var ikke en mulighed – selvom vi talte om, at vi godt forstod, at andre kunne være fristet til at gå i den retning. For det var to rystede mennesker, som trådte ud fra Skejby på smukke solrige grundlovsdag. Vi græd, men vi var i live.

I am with you always

Da jeg satte mig ind i bilen, råbte mit hjerte på Gud, og jeg oplevede sætningen: “I am with you always” give genlyd i mine tanker.
Onsdag i ugen efter fik vi det endelige svar fra Skejby. Vores barn har fuld Trisomi 18 også kendt som Edwards Syndrom. Og så er han en dreng. Vi giver ham navnet Mika Jonathan Jørgensen, fordi han allerede nu er vores søn – og fordi vi ikke ved, hvor længe vi får chancen for at elske ham.
Vi har allerede fra første scanning været i gang med at lukke vores nærmeste cirkel ind i vores frygt og smerte. For os er det indlysende, at vi ikke skal gå alene med den slags. Måske også, fordi vi har noget erfaring med at være ærlige omkring fødselsdepressionerne – og vi har erfaret, hvor meget bedre det gjorde vores liv, at være åbne og ægte omkring det. Og den ærlighed betyder, at vi har testet langt de fleste af vores venskaber i krise – og vi ved, at de kan holde til det. Efter det endelige svar beslutter vi os for at gøre det offentligt på Facebook. Og vi bliver overvældet og lykkelige af den stærke opbakning og den positive respons. Det er ikke, fordi alle siger eller skriver det ”rigtige”, men vi kan mærke kærligheden – og vi kan mærke, at vores venner virkelig gerne vil bære med og bede med.

Frygt ikke, for jeg er med dig!

Samtidig med al den positive respons læser vi os skræmmende meget klogere på Trisomi 18. Den værste information er, hvor mange af børnene, som dør i mors mave. Omkring 60% når aldrig hen til en levende fødsel. Så er der de stærke mentale handicap, hjertefejl hos 90%, hyppige fejl på luftveje og spiserør og deformiteter som hareskår og klumpfødder. Af de børn, som bliver født levende, er der bare 10%, som fylder et år. Vi græder meget, men vi mærker også livet midt i det hele. Jeg kommer i tanke om bibelverset fra Esajas kapitel 41 vers 10: ”Frygt ikke, for jeg er med dig. Fortvivl ikke, for jeg er din Gud. Jeg styrker dig og hjælper dig. Min sejrrige hånd holder dig fast.” De ord kan holde i dybet af sorgen.

Lidelse rammer onde og gode

Mange mennesker, som står i en tilsvarende situation, bliver i høj grad ramt af uretfærdigheden og urimeligheden i, at det rammer dem. Jeg forstår tankegangen, men jeg tænker anderledes. Vi lever på en jord, som på mange områder er præget af syndefaldet. Derfor sker onde og tunge ting for både onde og gode mennesker – lige så vel som Gud lader solen stå op og gå ned over både onde og gode. Min første følelse var, at vi med Gud ved vores side er langt bedre rustet til at møde den smerte, som ligger for os – uanset hvilken form den så måtte tage.

Mellem begravelse og tøjkøb

Siden de dage er der bare gået tre uger. Vi har fortalt vores skønne børn, at det ikke er sikkert, vi når at møde Mika. Og de har reageret med den naturlighed, som børn gør. Vi har brugt meget tid sammen med venner og familie. Smerten er allermest sønderknusende, når vi er helt alene og stirrer ud i luften. Vi har grædt til andres historier med deres trisomi 18 børn, hvor mange for længst er gået hjem til Gud. Vi har fået håb af historier om gode liv, som varede mere end 1, 2 og 10 år. Vi har været bange for de store opgaver, som følger med et sådant barn. Vi har været opgivende overfor, hvordan vi skal magte at få smurt madpakker til i morgen. Vi har været overvældet af mennesker, som ikke bliver skræmt af lidelse, men rykker tættere på. Vi er blevet dybt rørt af mennesker, som midt i vores egen forvirring har ønsket os tillykke med Mika og set ham som en velsignelse. Jeg har tudet til ”Kom og smag” af Hanne Vinsten. Jeg har sovet en hel dag væk. Jeg har tænkt på Mika og drømt om Mika og frygtet at miste Mika uden at møde ham. Jeg har overvejet begravelse og tænkt på at købe tøj til ham.

Mika forkynder Guds herlighed

Men uanset både tomheden, sorgen og frygten har jeg ikke fortrudt, at vi er gået ind i denne proces. Lidelse kommer aldrig belejligt. Men lidelse i form af en lille baby, som er syg og hjælpeløs, forkynder Guds herlighed, som intet andet i mit liv lige nu. Mika betyder ”Hvem er som Gud?” og midt i afmagt og håbløshed, står det spørgsmål alligevel stærkere. Han formår at give liv så fuldt og helt. Han formår at være med os midt i mørket og kromosomernes fejlkodning og alt det, som andre ser som forkert hos vores lille baby. Nej, det er ikke nemt. Men det er et af de mest meningsfulde valg, jeg har taget i mit liv. Og selvom jeg er komplet magtesløs, så kender jeg ham, som ikke er det. Og han har lovet, at han altid er med mig. Og at han vil styrke og hjælpe mig.

Jeg er 16 uger gravid, når denne avis udkommer. Mika er stadig bare en lille bitte dreng i min livmoder, og jeg ved ikke, hvor længe jeg får lov til at have ham. Men vi ved aldrig, hvor længe, vi får lov til at have mennesker omkring os. Men vi ved, at vi vil elske ham så længe, vi kan.