Jeg gav ham livet

Eva M. Jørgensen fortalte i en artikel i Udfordringen i uge 27 om de udfordringer, man som kristen familie står overfor, når man får beskeden ”I venter et barn med en alvorlig kromosomfejl”. I slutningen af november fødte hun Mika med ”trisomi 18”. Han levede i ni dage.

Hvordan kan ni dage være et helt liv? Det var det heller ikke. Min søn Mikas liv startede ved undfangelsen knap otte måneder tidligere – men det var bare først de sidste ni, vi fik lov til at møde ham – de ni dage, som tæller som hans officielle liv.

Men han var allerede elsket af os, længe før han blev født – og mange andre elskede og håbede sammen med os.
Ni dage – det giver ingen mindeord om det, der blev opnået i livet, i de store aviser. Men jeg vil ære hans minde med disse ord. For han var utrolig betydningsfuld – som alle liv er.

Mika Jonathan Jørgensen havde oddsene imod sig helt fra begyndelsen. Han havde et kromosom nummer 18 for meget. For mange ufødte er det en dødsdom. Enten fordi barnets forældre ikke magter at stå ansigt til ansigt med den langtrukne lidelse. Eller fordi kun 50% af de diagnosticerede overlever graviditeten og fødes levende. Jeg tror ikke på, vi mennesker kan holde til at være herrer over død og liv på den måde, men jeg forstår godt, at andre kan blive skræmt af smerten ved det ukendte og skrøbelige.
Mikas sygdom og usikre fremtid skræmte også os. Udover sin kromosomfejl havde han sine organer i en slags vævs-pose udenfor maven og en hjertefejl, som ville kræve operation. Vi vidste ikke, om der ville være flere fejlkodninger, når han blev født.
Under graviditeten var han fuld af liv og aktiv. Vi holdt en stor fest, da han nåede seks måneder i maven. Mika mindede os allerede da om menneskets uendelige værdi – uafhængigt af præstationer og personlighed.

Hans uvisse fremtid skræmte os undervejs

Graviditeten med Mika var ikke nem. Hvordan forbereder man sig samtidigt på at få et meget handicappet barn med store medicinske behov og på at miste det barn? For mig blev én af nøglerne i al min skrøbelighed at klynge mig til tanken om, at døden aldrig kunne være dårlig for Mika. For os ville den være et ubærligt tab – men for Mika ville det være lykkeligt – evigt lykkeligt. Og så mistede frygten for døden sin magt. Jeg fortalte det til min terapeut, og hun beskrev det, som om lyset trængte ind i rummet og overstrålede frygt og død.
Mika blev født, da vandet gik i uge 34. Fire uger før det planlagte kejsersnit i Odense den 8. december, blev han født den 10. november ved kejsersnit på Skejby i Aarhus. Da vandet gik så tidligt, var vi bange for at miste ham med det samme. Børn med trisomi 18 er ofte bagefter modningsmæssigt allerede i fosterstadiet. Men Mika kom ud som en fighter.
Vi havde på forhånd besluttet os for, at han skulle have alle muligheder for at klare livet – så længe vi ikke påførte ham unødig eller meningsløs smerte. Han trak vejret selv, da han kom ud, men han optog ikke nok ilt, så han skulle have respiratorslange lagt ned. Det passede ikke den nyfødte dreng, så han bed lægen efter bedste evne. Vi kunne ikke have været mere stolte.

Lægerne respekterede vores valg

Senere på dagen blev han kørt til Odense for at blive opereret første gang og få sine organer samlet i en plastikpose, så de lidt efter lidt kunne mases ind i kroppen. I nogle lande nægter læger at operere på børn med trisomi 18, fordi de skærer dem alle over en kam – som ulevedygtige. Men vi oplevede, hvordan lægerne så på Mikas tilstand og respekterede, at han ville livet – og derfra behandlede ham som ethvert andet barn.
I sine ni levedage havde han det godt det meste af tiden og var meget stabil, selvom han måtte gennemgå flere operationer for maveregionen, og vi begyndte sammen med lægerne at tale om, hvornår han skulle overføres til Skejby, som har hjertespecialet for nyfødte. Men pludselig – uden nogen forvarsel – ændredes hans tilstand sig drastisk. Han fik blod i lungerne – meget blod i lungerne, mens jeg var hjemme i Jylland for at besøge vores to store børn. Lægen fortalte Karsten, at de intet kunne gøre, at Mika kom til at dø af det. Jeg måtte haste tilbage til Odense for at nå at tage afsked med mit tredje barn.

Tidlig afsked

Første gang, vi holdt Mika i armene, blev, da han tog afsked med os for at være sammen med Jesus. Der var ingen frygt for døden til stede. Kun fred og sorg.
Men selvom man dybest set er alene med sorgen over at miste et barn, var vi ikke helt alene. For både i graviditeten og under Mikas fødsel og liv havde vi løbende og fuldstændig ærligt holdt en stor gruppe mennesker opdateret.
Familien og de nærmeste venner var selvfølgelig tættere på – og en stor gruppe af dem havde nået at møde ham, mens han levede, men det var og er uendelig stort for os at erfare, at Mikas liv nåede at blive betydningsfuldt for så mange.
Midt i dødens meningsløshed og sorgens tunghed har vi følt os trøstet af den medvandring mange gange. Fremmede mennesker og venner har givet gaver til vores børn undervejs. Vi har fået aftensmaden leveret. Men mest af alt har deres ord om Mika og vores vandring gjort godt.

Den 8. december skulle have været Mikas fødselsdag. I stedet er det mere end to uger siden hans død. Selvom det ikke var den slutning, vi ønskede os, vil jeg altid vide, at jeg gav ham livet – og vi gav ham de bedste muligheder her på jorden. Herfra må både vi og Mika være i Guds hænder.