Maria holdt fast i sin tro gennem sygdom og svigt

Som teenager oplevede Maria Hedegaard Larsen at få sygdomssymptomer, som lægen ikke kunne identificere. Det blev til mange års kamp mod sygdom og velfærdssystem, men Gud var med hele vejen.

Maria Hedegaard Larsen sammen med sin mand Jesper og børnene Melissa (8), Evelynn (6), Sarah (3) og Gideon på halvandet år. Privatfoto.

Allerede i 10-12-års alderen oplevede Maria Hedegaard Larsen de første symptomer på narkolepsi, en sygdom med udmattelse og søvnparalyser (søvnlammelse). Som 15-årig blev hun for alvor klar over, at der var noget galt. Foruden søvnparalyserne, oplevede hun under sit efterskoleophold i Mariager også hyppige anfald af katapleksi, hvor kroppen pludselig faldt sammen som en karklud.

Da Maria var startet på gymnasiet i Viborg, opsøgte hun sin læge, som sendte hende videre til en psykiater.

– Han sagde, jeg havde en psykose. Jeg troede ham, fordi han var professionel, og han gav mig antipsykotisk medicin, kaldet Abilify, som jeg tog i mange måneder på trods af bivirkninger som dyb depression, rastløshed, søvnløshed, tvangstanker og konstante impulsive selvmordstanker.

Alt dette tilskrev jeg selvfølgelig bare den sygdom, som psykiateren havde diagnosticeret mig med, selvom det først startede, efter jeg begyndte på medicinen.

Oveni det blev hendes narkolepsi med søvnparalyser og dårlig søvn forværret, og en dag stod hun med en håndfuld piller i hånden.

– Men en lille stemme i baghovedet sagde, at dette ikke var permanent – at det ville blive bedre. Det var Gud, som prikkede til mig, og det lykkedes mig heldigvis at kaste de fleste piller op igen, fortæller Maria.

Troen på Gud var der altid

Maria kommer fra en frikirkebaggrund og er vokset op i en kristen familie. Troen på Gud har altid været der.

– Jeg har aldrig ’ikke-troet’. Som teenager skulle jeg selv finde et grundlag for min tro, og når jeg hørte om evolutionsteorien i skolen, kunne jeg godt tænke ”hvad nu hvis det er sandt?” Men lidt logisk tænkning fik mig hurtigt til at konkludere, at evolutionsteorien ikke kunne være sand.

Desuden havde jeg oplevet Guds nærvær i mit liv ved forskellige lejligheder, så jeg vidste, at Gud var til, siger Maria.

Efter et halvt år på medicin blev hun af psykiateren erklæret rask, og selv om de værste bivirkninger forsvandt hurtigt, tog det lang tid, før hun følte, at hun fik sin egen personlighed igen og fx kunne føle glæde. Det pågældende psykiater har i dag mistet sin bestalling pga. sine mange fejldiagnoser og fejlbehandlinger.

Og Maria var naturligvis ikke rask – hun led stadig af narkolepsi, selvom hun ikke var klar over det.

– Jeg forstod ikke, hvorfor alle andre kunne alt muligt, som jeg følte var umuligt, fortæller Maria, der måtte opgive gymnasiet og i stedet endte på kontanthjælp.

Efter et års tid i aktivering i en dyreforretning tre dage om ugen besluttede hun at starte på HF på VUC.

– Jeg gav den fuld skrue, men det gik hurtigt nedad bakke, og til sidst måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne mere. Smerterne i min krop tog til igen efter en halsbetændelse, mit bækken føltes knust, og nogle dage var det svært at gå.

– Jeg droppede ud, endte på kontanthjælp for anden gang i mit unge liv og tog til min læge. Det meste af tiden sad jeg alene i min lille lejlighed. Af kommunen blev jeg henvist til et program, der hed Ny Indsats. Jeg havde svært ved at komme til det på grund af søvnparalyser og katapleksi-anfald, og min sagsbehandler ringede og skældte mig ud, hver gang jeg ikke kom.

Hun truede mig på min kontanthjælp og sagde, det ikke kunne passe, at jeg var syg. Samtidig var min læge ikke villig til at undersøge mig ret meget.

Maria var meget stresset over sin situation og sagsbehandlerens trusler og over, at hverdagen var fuld af kataplektiske anfald og svimmelhed. Hun endte efter et besøg hos en reumatolog med en henvisning til Center for funktionelle lidelser.

– Da jeg modtog et brev med et spørgeskema om helbredsangst, blev jeg forvirret. Jeg var ikke angst for mit helbred, jeg ville bare gerne udredes. Da jeg læste dybere omkring TERM modellen, blev jeg endnu mere skeptisk og følte faktisk, at det var netop sådan, min læge havde behandlet mig.

”Undgå at undersøge og behandle dine patienter.” Hun fokuserede også altid på, hvordan jeg havde det i mit hoved og havde foreslået mig bare at købe et nyt vækkeur. Hun tog mig aldrig seriøst, fortæller Maria.

Det var nogle hårde år, men troen på Gud var det, hun holdt fast i, også selv om der ofte ikke var kræfter til at tage i kirke.

– Jeg kom egentlig tættere på Gud i den tid, hvor der var mere tid til at bede, da jeg opholdt mig så meget hjemme, siger Maria.

Forelsket og et mirakel

Fra Maria var 16, deltog hun hver sommer på pinsekirkernes Sommercamp i Mariager. Allerede første gang hun var med, mødte hun Jesper, som hun i dag er gift med.

Men der skulle gå seks år, før det gik op for både Jesper og Maria, at der var tale om mere end venskab.

– Jeg fortalte ham, at jeg var syg og ikke vidste, hvad jeg fejlede, men det gjorde ham ikke noget.

Til et møde på Sommercamp var der bøn om helbredelse, men mine ben gjorde ondt, og jeg orkede ikke at gå derop. Min nye kæreste og jeg kiggede på hinanden og vidste, hvad hinanden tænkte. Han spurgte, om han måtte bede for mig. Selvfølgelig måtte han det!

Og han lagde hånden på mig og bad. Jeg følte, hvad der bedst kan beskrives, som at et lys gik igennem min ømme rygsøjle, og en øjeblikkelig lettelse fra smerterne i hele min krop. Udmattelsen og svimmelheden forsvandt bare sådan! husker Maria.

Dagen efter tog Maria ud på sin allerførste løbetur i over to år.

– Jeg havde jo ikke bevæget mig meget de seneste år, men tænk sig, muskelkraften var også kommet tilbage i mine ben. Jeg følte mig stærk og i god form. Det var mit livs bedste løbetur.

– Allerede i januar året efter blev vi gift, og nu troede jeg, at jeg kunne klare alt, men narkolepsien var der stadig.

Smerterne, som forsvandt efter forbønnen, havde ikke direkte nogen sammenhæng med narkolepsien. Hvor de stammede fra, har Maria aldrig fundet ud af, men hun havde hævede, varme og ømme lymfeknuder og af og til let feber, og det forsvandt også efter forbønnen.

– Jeg fortsatte HF på VUC i Thisted efter en flytning, og det gik fint i starten. Min mand og jeg fik børn, og ved barn nummer to var det meningen, at jeg skulle have afsluttet det sidste år. Men min graviditet var besværet af bækkenløsning og plukveer, så jeg endte med at få en sygemelding.

Afklaring efter 15 år

Maria samlede endelig mod til påny at kontakte sundhedsvæsenet. Da hun var flyttet til Thy, var det en ny læge, og denne gang blev hun taget alvorligt.

– Jeg blev videresendt til en neurolog i Viborg, som kun kunne fortælle mig, at min hovedpine var migræne, før han videresendte mig til Ålborg, som til sidst videresendte mig til epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund. Jeg fik endelig en diagnose. En forklaring.

Jeg havde måske milde epileptiske anfald, og så havde jeg narkolepsi. Det tog over femten år fra jeg fik sygdommen, fortæller Maria, der med diagnosen blev bedre til at lytte til sin krop og respektere dens grænser.

Nye forhindringer

– Da jeg ventede vores tredje barn, blev reglerne omkring HF strammet. Det var lettere at blive smidt af et fag, når man tog det som fjernstudie, sådan som jeg gjorde. Det stressede mig så meget, at den første tid med min nyfødte helt blev slettet fra min hukommelse.

Den HF ville ikke blive til noget. Jeg kunne ikke mere. Jeg besluttede mig for at arbejde igen, men jeg vidste, at et almindeligt arbejde ikke ville være let for mig at klare, så jeg måtte finde et alternativ, fortæller Maria.

En mulig levevej?

Maria har skrevet historier, tegnet og lavet kreative ting, siden hun var en helt lille. Da hun ventede sit fjerde barn, besluttede hun at prøve at sælge sin kunst igen, som hun havde gjort et par gange før. Måske det kunne blive en levevej?

– Jeg startede et lille firma, kaldet Immanuel Design & Produc-tion. Immanuel fordi det betyder ’Gud med os’. Jeg startede med at sælge kort med lokale motiver til byens butikker. De blev ret populære. Jeg lavede en webshop med et udvalg af forskellig kunst.

Udover kunsten skrev Maria også på en bog og fødte deres fjerde barn – en lille søn efter tre skønne piger. Hun kunne nu gøre tingene i sit eget tempo og fik endelig afsluttet sin HF.

Bad sig rask

Men kort tid efter fødslen af sønnen Gideon blev Maira ramt af en hård lungebetændelse og hverken spiste, drak eller sov i to døgn, samtidig med at hun skulle prøve at amme sin nyfødte.

– Jeg vidste ærligt talt ikke, om jeg ville klare den. Men en eftermiddag vågnede jeg, efter en kort lur, med nogle ord i min mund. Jeg bad i søvne, idet jeg vågnede. Det har jeg aldrig prøvet før.

Jeg sagde: ”I claim victory in the name of Jesus!”, som betyder noget i stil med ”jeg kræver sejr i Jesu navn!” Det var, som om Helligånden bad for mig, og først da jeg af mig selv sagde ordene for anden gang, gik det op for mig, hvad jeg sagde.

Jeg tog over og gentog bønnen. Jeg følte en fred komme over mig. Næste nat vågnede jeg pludselig op og så en grim, sort skikkelse, der faldt om ved siden af mig. Sygdommen var besejret. Næste morgen fik jeg det bedre, og herefter gik det kun fremad, fortæller Maria.

Tro på fremtiden

Familiens økonomi afhænger meget af det lille firma, der lige var begyndt at blomstre med nye, store ordrer. Maria nød at arbejde hjemmefra og tale med kunderne om deres ønsker.

Og selv om corona en overgang betød aflyste udstillinger og annullerede ordrer, går det så småt igen den rigtige vej.

– De sidste par år har vi fået en stærk tro på, at der er en plan for vores fremtid, at virksomheden er det, vi skal gøre. Det hele ser lysere ud. Vi skal nok klare os. For Gud har en plan, som vi følger, og så kan det ikke gå helt galt, siger Maria med et smil og tilføjer:

– Selv om vi altid kan bruge flere kunder!

Maria udstiller i øjeblikket tegninger, malerier og modeller på VUC i Thisted. Hun tilbyder også krea-værksted for børn i alderen 6-17 år.

Læs mere om Marias kunst på immanueldp.com