Et helt særligt barnebarn
Downs syndrom er ikke en sygdom, men et genetisk betinget anlæg. I Danmark er 1 ud af 1000 graviditeter et barn med Downs syndrom.Det var lørdag. Vi havde med en rejsegruppe været på udflugt til Det Døde Hav, Betlehem og tilbage til Jerusalem. En lang, indholdsrig dag lå bag os.
Nu sad vi i spisesalen på hotellet og glædede os til vores aftensmad.
Da kom beskeden fra rejsebureauet: Kære gæster. I er blevet bedsteforældre til en dejlig pige. Hun hedder Delicia. Alt er gået godt. I morgen kan I tage kontakt til moderen.
Min mand og jeg kiggede på hinanden. Hurtigt og ukompliceret var vi endnu engang blevet bedsteforældre til et lille nyt barnebarn. Vi var overlykkelige og usandsynligt taknemmelige. For et år tidligere havde vi måttet bære vores femte barnebarn til graven på hans to års fødselsdag. Den smerte sad stadig i kroppen. Men denne aften var vi fyldt af en dyb glæde.
Næste morgen forlod vi igen Jerusalem med bus. Vores mål var en kibbutz nord for Tiberias. I bussen tænkte jeg på vores datter, som nu sikkert lå med sit tredje barn i armen på et sygehus i Schweiz, hvor hun med sin familie havde boet i nogle år. Igen og igen kiggede jeg på uret. Nu er det vist snart ved tiden, tænkte jeg. Jeg tror, jeg kan risikere at ringe til hende nu.
Med bankende hjerte drejede jeg min datters nummer på mobilen. Hvor ville jeg ikke gerne personligt have været hos hende, men godt, at teknikken gør det muligt, at vi i det mindste kan tale med hinanden.
Jeg kunne høre telefonen blive taget i den anden ende. Thabea, næsten råbte jeg, vi er så glade. Hjertelig tillykke med jeres lille Delicia. Hvordan har I det begge to?
Mor, det var en drømmefødsel. Da jeg fik Delicia i armene, kunne jeg med det samme se, at hun lignede sin broder Clemens. Der var bare et eller andet, der var anderledes ved hende. En time efter fødslen gjorde jordemoderen os så opmærksom på sin mistanke om Downs syndrom, og det blev senere bekræftet af børnelægen. Vores Delicia er et mongolbarn.
Hvorfor var jeg lige præcis i Israel nu og ikke i Schweiz hos min datter? Hvorfor talte rejselederen netop nu så begejstret om udsigten og alle mulige ligegyldige ting, at jeg følte mig fuldstændig forstyrret i samtalen med hende?
Thabea, sagde jeg, bussen stopper snart. Jeg lægger på og ringer dig straks op, når jeg er steget ud. Så kan vi snakke uforstyrret. Ikke en eneste gang under denne graviditet havde jeg tænkt på, at der kunne være komplikationer, selvom vi havde været meget igennem de sidste par år på grund af vores femte barnebarns død. Vi havde – som ved alle vore børns andre graviditeter lagt moderen og det ufødte barn under Guds velsignelse. Vi har aldrig taget det som en selvfølge at få et sundt barn. Heller ikke en bøn om Guds velsignelse er et carte blanche til et sundt liv.
Bussen standsede, og jeg steg ud. På et sted, som blev kaldt Switzerland med udsigt over Genesaret sø, ringede jeg endnu engang min datter op. Nu havde vi ro til at snakke uforstyrret med hinanden. Jeg blev forbavset over hendes ord, den kærlighed, hvormed hun talte om sit barn. Også jeg mærkede instinktivt en dyb kærlighed til dette lille væsen. I mit hjerte havde det allerede fundet sin plads.
Men jeg havde et spørgsmål til min datter: Sig mig engang, Thabea, hvordan havde du det, da diagnosen var sikker? Hun svarede ganske ærligt: Først var jeg bare utrolig træt og udmattet. Jeg havde brug for at sove, og Philipp tog ud for at få noget at spise og få det hele tænkt igennem.
Mine tanker gik på langtur: Da vore tre børn var små, boede der i samme hus som os en ung familie. Den dengang 20-årige unge mors første barn var et mongolbarn, en dreng, og jeg fulgte hans udvikling på tæt hold i tre år. Han var accepteret og elsket gennem alle de kampe, hans forældre ikke blev forskånet for. Og han har i mellemtiden udviklet sig til en prægtig fyr på næsten 30 år. Hans miljø, hvor der var rum for Guds kærlighed, har præget ham. Han har fået lov at vokse op sammen med fire andre sunde søskende.
Under graviditeten med Delicia blev der ikke konstateret usædvanlige symptomer ved ultralydsscanningerne. Havde vores datter kendt diagnosen, ville hun ikke have valgt abort, hvad der ellers er mange, der gør i dag. Statistikken siger, at 95 procent af fostre med konstateret Downs syndrom bliver aborteret.
Vores datter var glad for, at hun ikke vidste noget under graviditeten og således glad og ubekymret kunne tage sit nyfødte barn i armene. Den kærlighed, der allerede var opstået mellem mor og barn i løbet af de ni måneder i maven var ikke blevet påvirket. Således blev Delicia trods al usikkerhed om, hvad fremtiden vil bringe, modtaget som det, hun er en gave fra Gud.
Downs syndrom er ikke nogen sygdom, men et genetisk betinget anlæg, som ikke lader sig ændre, og det er ikke arveligt. Normalt har man 46 kromosomer i hver celle, hvorimod man hos mennesker med Downs syndrom finder 47 kromosomer i alle celler. Kromosom nr. 21 er her til stede i tredobbelt udgave. Derfor kaldes Downs syndrom også Trisomi 21.
En engelsk læge ved navn Langdon Down beskrev i 1866 som den første disse menneskers særegenheder. I vore dage er ét ud af ca. 600 til 800 fødsler et barn med Downs syndrom. De findes i alle befolkningslag over hele verden.
På det fysiske område kan man finde:
Bindevævs- og muskelslaphed
Svagere immunforsvar
Skjoldbruskkirtlen ikke fuldt udviklet
Hjertefejl
Misdannelser i mave-/tarmområdet
Høreproblemer
Sen udvikling sprogligt og motorisk
På det åndelige område:
Forbavsende læredygtighed
Børn med Downs syndrom kan udvikle sig meget forskelligt. Har alle deres egen personlighed, temperament og evner
Integration i familie og samfund, kærlige omgivelser, hvor de kan føle sig trygge og fatte tillid samt integrerede børnehaver og skoler bidrager alt sammen til en god udvikling. Børn med Downs syndrom kan være lige så forskellige som alle andre. De har individuelle evner og interesser. Det, som kendetegner dem, er deres udprægede følsomhed, deres sårbarhed, sensibilitet, hjertevarme, ægthed og deres naturlige og umiddelbare glæde.
Både i litteraturen og i private samtaler hører man om, hvordan mange forældre af et fuldt hjerte bevidner, hvordan de har udviklet en dyb og inderlig kærlighed til deres ganske særlige barn, når først chokket og smerten har lagt sig.
Gud gør ikke forskel. Af sit himmelske faderhjerte elsker han Delicia præcis lige så højt som hendes broder og søstre. Hans kærlighed er betingelsesløs, ikke afhængig af, hvor intelligent eller hvor succesrig et menneske er.
Da vi for tredive år siden ventede vores tredje barn, hørte jeg tit bemærkningen: Nå, nu kommer så den længselsfuldt ventede arving! Jeg svarede hver gang med stor overbevisning: Vi bliver nøjagtig lige så glade for en flok på tre piger! Og for det meste var reaktionen så denne: Ja, når bare det er sundt og rask, hvortil jeg i ramme alvor replicerede: Og hvis ikke? Derpå tavshed.
Hvor er vi dog hurtige til at tage denne udtalelse Når bare det er sundt og rask! i munden uden at gøre os tanker om, hvem vi selv er, og hvem vi sidder overfor.
Jeg glemmer ikke det første møde med Delicia, da jeg langt om længe fik lov til at holde hende i mine arme. Et lille smil tittede frem på hendes ansigt. Jeg velsignede hende og stoler på, at vores himmelske Far vil følge og styrke hende og hendes familie, hvor de end færdes. Det er dejligt, at hun har søskende, som holder af hende og vil lære hende mange ting.
Det tager tid for den lille familie at finde ind i den nye situation. Den må finde sin egen, helt personlige vej i omgangen med nye grænser, i balancen mellem selvstændighed og afhængighed og også finde mod til indimellem at svømme imod strømmen. Derfor gør det godt at vide, at de har venner i menigheden, at også hele den store familie dér står bag dem. Der bliver bedt for dem. De kan også bede om hjælp til det praktiske, når de har brug for det.
Og vi vil alle lære meget af vores lille Delicia. Med sit smil, sin kærlighed og sin evne til at begejstres har hun allerede erobret vore hjerter med storm.
Af Gerdi Stoll
Gerdi Stoll er forfatter, præstekone, mor til tre børn og bedstemor til syv børnebørn.
