Hvordan kan jeg bedst være der for min mand?

Kære Poul Henning.

Jeg er gift på fjortende år med en kærlig og omsorgsfuld mand. Vi har ingen fælles børn, men mine børn, svigerbørn og børnebørn er meget glade for min mand. Desværre har han et anstrengt forhold til sin egen familie.

Min mand er diagnosticeret med paranoid skizofreni og har haft sygdommen i 30 år. Han er velmedicineret og fungerer på mange områder okay. Mange af de daglige praktiske opgaver er han blevet god til og glad for at udføre, hvilket i sig selv er fantastisk. Jeg fik konstateret fibromyalgi for godt ti år siden, og har fået konstateret knogleskørhed og slidgigt i en tommeltot foruden allergi i pollensæsonen.

Derfor er det ham, der tager de tungere opgaver og mig de lettere. Han er førtidspensionist og jeg er minifleksjobber. Jeg elsker min mand, min familie, min menighed, mit job og mit frivillige engagement. Det sker ofte, at han kun hører og/eller forstår halvdelen af det, jeg siger. Da han ikke kan huske, må jeg begynde forfra. Det virker, som om han lever det meste af sit liv i sin egen verden med et par bestemte emner og meget lidt i vores verden.

Han hører med varierende mellemrum en enkelt stemme i sit hoved. Nogle gange tror han, at det er Gud, der taler til ham, nogle gange, at det er hans egne højlydte tanker, og nogle gange tror han, at det er Satan, der taler til ham. Vi har mange gange talt om, at det kun kan være en af delene, da der kun er en enkelt stemme. Vi ender hver gang med at finde frem til, at det må være hans egne højlydte tanker. Så går der en dag eller to, siger han selv, og han vender tilbage til udgangspunktet.

Han sover og hviler tolv timer i døgnet. Ofte vil han helst blive liggende for ikke at skulle forholde sig til noget. Indtil jeg kom ind i hans liv, var han meget lidt interesseret i, hvad sygdommen giver af udfordringer. Jeg er et reflekterende menneske, og støder jeg på et problem/opgave, søger jeg al den viden, jeg kan få fat i. Det har jeg også gjort i forhold til min mands sygdom.

Det er dog svært for mig at dele min tro og bede sammen med min mand, da vi læser og lægger vægt meget forskelligt. Vi beder Fadervor sammen hver dag og følges i kirke stort set hver søndag. Mentalt oplever jeg, at jeg altid skal være to skridt foran, og samtaler kommer oftest kun på mit initiativ. Samtaler er præget af hans lange latenstid, manglende logiske sans og sparsomme ansigtsmimik.

Han mangler den følelsesmæssige forståelse for og interesse i, hvem jeg er, og hvor jeg er i livet. Vi har forsøgt at tale herom, men han forstår det ikke. Jeg er sorgfuld over, at han ikke kan være min bedste ven og støtte, når jeg har brug for det. Hvordan navigerer jeg i alt dette? Hvordan passer jeg på mig selv samtidig med at være der for min mand?

Kærlig hilsen
Den sorgfulde.

Find balancen mellem håb, realisme og accept

Kære ven

Tak for dit ærlige skriv. Jeg forstår din sorg og frustration. Dine forventninger til din ægtemand er naturlige, men opfyldes på flere punkter ikke. I har jo faktisk begge brug for en pårørende. Det er skønt, at I elsker hinanden på trods af den svære kommunikation og adfærd. Uanset, hvad vi kæmper med, er det en stor opgave at være pårørende.

De fleste har jo noget at kæmpe med, men I er særdeles udfordret. Det er forbilledligt, at I har fundet gode mønstre i både fælles bøn, trofasthed i kirken og de praktiske opgaver. At være pårørende er netop med empati at sætte sig grundigt ind i den andens lidelse og virkelighed, hvilket I og særligt du også gør. At I sammen og hver for sig realistisk får bygget med både tro, håb og kærlighed.

Ro, enkelhed, rutine og regelmæssighed er nøgleord i det fælles samspil. Nye initiativer er svære, men at fastholde gode mønstre er lettere. Måske I kan berige og beriges i samvær med andre ægtepar med lignende udfordringer.

Skuffelse og sorg

Det sorgfyldte og skuffende opstår lettest, når forventninger er urealistiske. Følelserne er signalflag og fortæller her, at der er noget, som ikke er på plads. Paranoid skizofreni er karakteriseret ved ambivalens og fundamentale forstyrrelser i tænkning, opfattelse samt et ofte affladet følelsesliv. De såkaldte positive symptomer med hallucinationer, vrangforestillinger, styringsoplevelser m.v. er heldigvis i din mands tilfælde ikke udtalte også pga. medicinen, men de såkaldte negative symptomer er desværre tydelige.

Generelt for sygdommen omfatter de negative symptomer kontaktforstyrrelser, passivitet, initiativløshed, manglende interesse og fremdrift, social tilbagetrækning og isolationstendens. Det komplekse samspil af mange funktioner beskriver du meget præcist i både kommunikation, manglende nærvær og den konkrete adfærd; det falder præcist ind under sygdomsbegrebet. De negative symptomer refererer til det, der er ’trukket fra’ normal tænkning og adfærd.

De kognitive vanskeligheder viser sig ved nedsat koncentrationsevne, dårlig hukommelse, indlæringsproblemer samt problemer med planlægning og problemløsning. Tale og sproget er ofte vagt, omstændeligt, generelt og abstrakt og korttidshukommelsen kan være svækket. Det er således en stor mundfuld for jer begge, og hvordan skal I overhovedet kunne håndtere alt dette? Hvornår skal du kompensere for de mangler og gå foran? Hvordan kan du undgå at komme i sorg?

Uden at kende jer godt, tænker jeg, at der også er elementer af autisme, hvilket ofte ses ved skizofreni, og handler om den syges tilbøjelighed til at lukke sig inde i følelsesmæssig henseende. Andre kan ikke indføle sig i, hvad der foregår i den syge, og den syge har ofte mistet indfølingsevnen over for andre. Evnen til nærhed og intimitet er læderet, hvilket medfører, at dit behov også her er udfordret.

Håb, realisme og accept

Realistisk set kan din mand ikke fuldt ud være pårørende for dig. Jeg tænker, at der kun er begrænset plads til dine behov. Jeg kan anbefale jer begge en bønnegruppe på ugentligt plan med en af samme køn. Her kan I to tale om livets udfordringer, læse Guds ord og bede sammen. Det kan være en stor støtte og faktisk aflaste jer begge.

Du med dine sygdomme kan heller ikke fuldt ud være pårørende for ham, det trætter altid at skulle gå i spidsen. I har derfor begge brug for at grunde og bede over ordet accept. Det ord må synke dybt ned i hjertet og minimere, at du overkompenserer. Det er sandelig svært, for ingen af jer ønsker, at situationer sygeliggøres mere end højst nødvendigt.

Øvelsen i det daglige må handle om at være glad og taknemlig for små gode skridt og det, der lykkes i kommunikation og adfærd, samt accept af det, der ikke fungerer. Heldigvis er de psykotiske symptomer væk, og de mange indlæggelser er heller ikke billedet, men når du reagerer med sorg og manglende indfriede forventninger, er din mand i forhold til de ’negative’ symptomer aktuelt mere syg, end både du og jeg kunne håbe.

’Mere end sejre’ er for netop jer

I skal æres og løftes op, for hvor er det sejt at finde vej i så svære udfordringer. I gør det så godt! Vær barmhjertig ved dig selv for naturligvis kommer du let til at overkompensere. Gud giver netop jer mulighed for mere end at sejre. Mere end at sejre er at sejre til trods for prøvelser, angst, nød og svære udfordringer. Nuvel lider I ikke nød i forhold til mad, tøj og bolig, men dog nød i forhold til kommunikation, proaktiv adfærd og nærvær.

Dem, der kun har medvind på cykelstien, kan kun sejre, men I kan mere end sejre. ”Hvem kan skille os fra Kristi kærlighed? Nød eller angst? Forfølgelse, sult eller nøgenhed? Fare eller sværd? Som der står skrevet: På grund af dig dræbes vi dagen lang, vi regnes for slagtefår. Men, i alt dette mere end sejrer vi ved ham, som har elsket os.” (Rom. 8, 35-37)

Jeg beundrer jer og vil opmuntre også med både nuet og evighedsperspektivet i min bogudgivelse i juni om Fadervor – Himlen og jorden rundt på 40 dage.
Kærlig hilsen

Poul Henning