25 år med kroniske smerter, men Gud er altid god

Jette var kun 27 år, da hun fik en voldsom hjernerystelse. Som om det ikke var nok, fik hun ti år senere en nervebetændelse.  Hjernerystelsen blev kronisk trods Jettes egenomsorg, og selvom hun gjorde alt det, lægerne vejledte hende til.

”Hele det første år passede jeg rigtig meget på. Jeg så ingen tv og læste ikke en eneste bog. Jeg hvilede det meste af tiden.” På det tidspunkt havde Jette og Svend to små børn, så det var svært for Jette at holde sig i ro. Jettes forældre var missionærer i Thailand, men Jettes mor kom hjem og boede ved dem i tre måneder for at hjælpe med børnene. Derefter tog Svend tre måneders orlov.
Trods denne indsats forblev hjernerystelsen virkeligheden i Jettes liv, og hun fik førtidspension i 2004.

Nervebetændelsen

Nervebetændelsen, som kom i 2010, har haft store konsekvenser for Jette. Lægerne har aldrig fundet årsagen til nervebetændelsen, som almindeligvis kan skyldes diabetes, vitaminmangel, kræft eller alkohol, hvilket ikke passer på Jette. Enderne på alle tynde nervebaner har taget skade og sender derfor smertesignaler til hjernen, så det gør ondt over hele kroppen. I nogle tilfælde gør nervebetændelsen, at man får nedsat følsomhed, mens andre oplever en øget følsomhed. Det sidste gør sig gældende for Jette.

”Jeg kan bedst beskrive smerterne som en blanding af, hvordan det føles at have feber kombineret med smerteoplevelsen, når man er blevet forbrændt af solen. Både hjernerystelsen og nervebetændelsen giver desuden massiv træthed.” Når nervesmerterne er værst, er det nødvendigt at have helt stramt tøj på, fordi det gør ondt, når huden bevæger sig mod tøjet. Berøring gør også ondt.

“Heldigvis er der dage, hvor jeg bedre kan klare berøring, og andre dage igen, hvor jeg kan klare det på nogle områder af kroppen,” fortæller Jette. Indtil nu er nervebetændelsen blevet forværret omtrent hvert fjerde år. På grund af forværringerne af Jettes helbred, er det nu hendes mand, som tager sig af alt i og omkring huset. ”Den eneste opgave, jeg har, er at vande blomsterne indenfor. Svend tager sig af alt det andet. Det er en velsignelse for mig, at jeg kan bruge den meget sparsomme energi på noget, der gør mig glad.”

Holder håbet oppe

På spørgsmålet om, hvordan hun forbliver optimistisk og håbefuld, svarer Jette, at hun er velsignet med et positivt sind. Selvom hun, som andre, også oplever negativitet, er det som oftest i kortere tid ad gangen. ”Jeg har selvfølgelig også haft det svært på forskellige tidspunkter i mit liv, men mit positive sind gør, at jeg ikke dvæler ved det negative ret lang tid, inden mit fokus igen er på noget positivt.”

Et af de redskaber, Jette ofte gør brug af for at håndtere det svære, er bøn til Gud. Hun beskriver bønnen som en ventil. Det vigtige for hende i bønnen er, at hun udøser sit hjerte til Gud.

”Min erfaring er, at hvis jeg beder om noget helt bestemt, så leder jeg efter den ene konkrete ting som Guds bønnesvar. Derfor er min bøn og tid med Gud som oftest et rum, hvor jeg fortæller Gud, hvordan jeg har det. Lidt på samme måde som jeg ville gøre, hvis jeg sad med en god veninde. Når jeg beder på den måde, er der mange mulige svar på bøn. Nogle gange er der en, som siger noget, der opmuntrer mig. Nogle gange sker der noget indeni mig, og andre gange er det noget helt tredje, som Gud besvarer min bøn med.”

Min erfaring er, at hvis jeg beder om noget helt bestemt,
så leder jeg efter den ene konkrete ting som Guds bønnesvar.
Derfor er min bøn og tid med Gud som oftest et rum, hvor jeg
fortæller Gud, hvordan jeg har det. Lidt på samme måde som
jeg ville gøre, hvis jeg sad med en god veninde.”

Bøn er gennem de sidste 25 år kommet til at fylde mere i Jettes hverdagsliv. “Forbøn for andre kan jeg nemlig godt holde til,” siger Jette med varme i stemmen.

Fri for dårlig samvittighed

Inden Jette fik hjernerystelse, var andagt med bibellæsning og bøn et område, hvor hun ofte blev ramt af dårlig samvittighed. Det første år med hjernerystelse måtte hun ikke læse – heller ikke i Bibelen, og hun kunne ikke koncentrere sig om at bede. “Trods det havde jeg en stærk og vedvarende oplevelse af Guds nærvær,” siger Jette. I den periode gjorde Gud noget i hende, så hun blev fri for den dårlige samvittighed. “Siden da har tid med Gud været noget, jeg mangler, hvis jeg ikke har den. Det har været en kæmpe gave for mig at få det vendt.”

Gud skaber altid en vej

Da Jette i 2023 sidst oplevede en forværring i nervebetændelsen, var der ingen mulighed for at få mere lindrende medicin. ”Jeg ved ikke, hvad jeg ville have gjort dengang, hvis jeg ikke havde haft Gud. Efter et år begyndte en bedring at komme lige så stille. Men året, hvor jeg ikke vidste, om den bedring ville komme, var svært. Der blev Gud min redningsvest.”

Har du i forløbet været vred på Gud?

“Nej, jeg er tværtimod blevet meget mere afhængig af Gud”. Da Jette fik hjernerystelsen, var man flere steder i kirkedanmark optaget af helbredelsesmøder. For Jette blev det ret anstrengende. Hun havde også nogle grænseoverskridende oplevelser med flere, der ville bede for hende. Til sidst lavede hun en aftale med Gud om, at hvis han ville have, at hun skulle til et møde med særlig fokus på helbredelse, måtte han være meget tydelig omkring det.

Hvordan har du undgået at blive bitter?

“Jeg tror ikke, jeg har det så meget værre end så mange andre. Jeg skal ikke have mere ondt af mig selv end mange andre. Det er måske bare på et andet område, de har det svært. Jeg er glad for det liv, jeg har, selvom der er mange begrænsninger og hårde dage.” Jette beskriver, hvordan hun og hendes mand har fundet muligheder i deres liv, som det har været og stadig er. Det har blandt andet været en gave for familien, at børnene aldrig er kommet hjem til et tomt hus efter skole.

“Vores familie har heller aldrig levet et travlt og hurtigt liv, for det har ikke fungeret. Det har der også været stor værdi i,” fortæller Jette. Hvis Svend og børnene gerne ville noget, som Jette ikke kunne holde til at være med til, er hun blevet hjemme. De har været på udflugt eller på travetur og også på ferie, mens Jette er blevet hjemme. Den længste ferie, hvor Jette ikke var med, var en måned i Australien, da en af børnene var aupair der.

“Jeg ville lyve, hvis jeg ikke sagde, at det var en svær måned. Men på den anden side, ville det være endnu sværere for mig, hvis mine begrænsninger blev overført på Svend og børnene,” siger Jette.

En ny hobby

Under anden corona lock-down i 2020, fik Jette en idé. I nogen tid havde hun overvejet at give sig i kast med en ny hobby – smykkefremstilling. Hun bestilte materialer hjem og lavede et par øreringe til alle de kvinder, der var i menigheden. Hun lagde øreringene i deres postkasse. I foråret 2020 havde Din Frikirke i Haderslev lige fået nye kirkebygninger, der skulle sættes i stand. Jette var ærgerlig over, at hun ikke kunne svinge malerpenslen eller bage en kage til glæde for alle dem, der hjalp med renoveringen.

Men hun fik en ide og tog mod til sig og begyndte at sælge sine øreringe. Hun gav overskuddet fra salget som en ekstra gave til kirkens arbejdet med bygningerne. “På den måde følte jeg, at jeg også bidrog med noget”. Initiativet var en succes, så Jette fortsatte med at lave og sælge smykker. ”Det var sjovt at finde ud af, at jeg var god til at det. Jeg synes også, at det er sjovt at lave dem. Det var vildt, at jeg kunne lave smykker på et niveau, hvor andre gerne ville købe dem.”

I januar 2021 stiftede Jette en enkeltmandsvirksomhed – kun et år efter hun startede med at lave de allerførste øreringe. ”Hvis nogen havde sagt, at jeg skulle starte en virksomhed og stå for det hele selv, ville det have virket alt for stort. Gud har vidst, hvor meget glæde, det ville give mig, og han har vidst, at det skulle vokse gradvist. Den dag i dag forstår jeg stadig ikke, hvordan det kan lade sig gøre,” siger Jette smilende.

Smykkefremstillingen er en afledning fra smerterne. Hun skal koncentrere sig, for at det bliver godt, men koncentrationen er i en grad, der er passende for hende. ”Når jeg skal koncentrere mig om noget, som ikke har med smerterne at gøre, flytter det automatisk mit fokus til noget, der gør mig glad,” fortæller Jette.

Beklemt ved at lægge sig ned

Når Jette er derhjemme, kan hun lægge sig ned og hvile, når det er nødvendigt. Når hun er ude blandt andre fx til messer for at sælge smykker, er det lidt noget andet. Efter de seneste forværringer i smerterne tager hun altid en madras med i bilen, hvor hun også har fået et specialsæde.

”Hvis jeg fortsat skulle være med på en messe, var det nødvendigt at hvile i løbet af dagen. Og jeg synes, det er så sjovt, at jeg vil være ked af at lade være med at tage afsted. Det var ret grænseoverskridende første gang, jeg på en messe lagde mig ned på madrassen bag standen. Dem, der spørger til det, spørger mig som regel, om jeg er okay? Nu har jeg vænnet mig til det. Jeg har heldigvis mange – både venner og i familie, der gerne tager med mig og hjælper, så jeg kan hvile undervejs.”

Den største opmuntring

Når Jette skal svare på, om hun lettere kommer op i det røde felt, når hun har ondt, kalder hun på sin mand. Hun tænker, at Svend har lettere ved at svare på, om smerterne påvirker hendes temperament. Han siger, at når Jette har meget ondt, har hun meget mindre energi. Derfor trækker hun sig mere. Alt går langsommere for hende, hendes bevægelser, hendes ord, og hun har i det hele taget svært ved at formulere sig og finde ordene. De er enige om, at Jette generelt er meget lidt temperamentsfuld, og sådan har hun altid været.

Jette fortæller, at Svend er den allerstørste opmuntring for hende. ”Han giver mig aldrig dårlig samvittighed over de ting, jeg ikke kan. Jeg har måttet arbejde rigtig meget med min egen dårlige samvittighed overfor Svend, fordi han løser nærmest alle opgaver. Nu er den dårlige samvittighed der heldigvis sjældent.” Svend og Jette har været gift i 34 år og de har sammen tre voksne børn. “Alle børnene er også til stor opmuntring. De er gode ved mig og hjælper meget til, når de kommer hjem.”

Jettes forældre har også været parat til at hjælpe, når tingene virkelig har spidset til. Jette oplever generelt omsorg fra menigheden. ”Nogen gange kan der fx være en der siger: “Det ser ud til at være en hård dag i dag.” Jeg synes, det er rart, når jeg på den måde bliver set i det, jeg går igennem.” I menigheden har Jette mange veninder, der er gode til at spørge til hende. De er gode til at give plads til, at hun kan tale om sine begrænsninger og udfordringer, hvis hun har brug for det.

“De er også gode til at se mine ressourcer og anerkende dem til trods for, at de måske ikke er, som hos de fleste andre. Jeg har mødt mange, der har set og anerkendt, hvordan jeg har det, hvilket er rigtig dejligt,” slutter Jette med et varmt smil.