Jacob fik livsmod gennem handicapidræt

13årige Jacob Jensen fra Starup er ramt af muskelsvind. Ensomhed gør at selvmordstanker banker på. Men siden han kom med i handicapidrætten, er han blevet en glad dreng. Bordtennis og el-hockey har både givet ham nye udfordringer og nye venner.Jacob er en af de bedste til el-hockey på sit hold – selv om han har muskelsvind. Når han hujende og heppende suser rundt på sin specialbyggede hockeystol er det ikke til at fatte, at han for blot et år siden havde mistet livslysten. For har man muskelsvind, går det kun én vej.
– Han havde ikke noget imod at blive kørt over af en bil, fortæller Leif, der er far til den 13årige dreng. – Han lukkede sig mere og mere inde i sig selv. Men efter han kom med i handicapidræt, er det hver gang en glad dreng vi får hjem.

Jacob Højgaard Jensen fra Starup startede med at spille bordtennis for handicappede i Vejen. Her får spillerne en speciel stol, der dels hjælper dem op i højden, dels giver støtte i ryggen – og så går det ellers ping pong deruda’.
Men sådan en stol nåede Jacob aldrig at få. For muskelsvind er netop muskelsvind, og det viste sig hurtigt, at han ikke kunne følge med i de kraftige bevægelser. Han måtte stoppe med bordtennis, selv om han både kunne li’ sporten og kammeratskabet.
– Da jeg spillede bordtennis, var jeg med i en turnering på Færøerne, fortæller han stolt. – Vi fløj med militærets Herkules fly derop og da hjemrejsen blev forsinket, sov vi på øernes fineste hotel i 4 dage. Det var sjovt. Og godt at møde andre med de samme problemer. Det hjælper at kunne dele dem med nogen.
– Det er meget ensomt at være handicappet, supplerer Jacobs far, Leif Jensen. – Det værste er, at han ikke rigtig kan være sammen med andre børn på hans egen alder efter skoletid. Han er meget alene og har hårdt brug for et socialt netværk. Sidste år var det helt galt, rent psykisk. Da mente han det var lige meget om han blev kørt over af en bil.

Det er helt natuligt, at selvmordstanker banker på, når livslysten daler. Selv om selvmordsforskningen i Danmark ikke har en egentlig statistik på sammenhængen mellem handicap og selvmord, kan den dog give et fingerpeg.
– Fysisk handicappede kan være en risikogruppe, vurderer Børge Jensen, statistisker ved Center for Selvmordsforskning i Odense. Og det er netop en vurdering, for centret har kun statistik over selvmord og selvmordsforsøg i forhold til alder, køn, om de bor alene og har arbejde osv. Men ikke om de er handicappede.
– Især unge handicappede udgør en risikogruppe, for de vil typisk have sværere ved at tackle det at være handicappet. Vi kender det fra sclerosepatienter, altså personer der ved de før eller siden ender i en kørestol, at de står i risikozonen for selvmord.

Heldigvis for Jacob havde Dansk Handicap Idræts-Forbund et tilbud om el-hockey for svært fysisk handicappede, bl.a. muskelsvindsramte. Det startede for ca. 1 år siden på initiativ af handicapidrætskonsulent Carsten Mortensen fra Vejen. El-hockey fungerer med stor succes i både Vejle og Åbenrå.
I en stol fra U-B-Let i Vejle kan den handicappede sidde fastspændt, mens et lille joystick på højre armlæn sørger for alle bevægelser. Foran er monteret en lille hockeystav i plastic. Og så sørger en lille effektiv elmotor for hestekræfterne. Der er både fart, præcision og spænding – alt sammen noget handicappede børn ikke er ligefrem forvænt med.
Hockeystolen koster 61.000 inkl. moms og der skal seks stole til en kamp. Så Carsten Mortensen måtte sammen med foreningens bestyrelse ud at skaffe sponsorer. Først fik de råd til tre stole – så måtte de andre tre køre i deres egne kørestole og skiftes ved halvleg – men i dag har foreningen kunnet skaffe alle 6 stole med hjælp fra amt, kommune, fonde og virksomheder. Der er endda et firma i Jacobs hjemby Starup, der har skænket 30.000 kr.

Og investeringen har ikke været forgæves. For nu er Jacob kommet ud af sin skal:
– Før havde jeg ikke noget at lave, men nu får jeg prøvet en masse, fortæller Jacob.
– Det sociale i idrætten har øget hans livskvalitet, supplerer far Leif. – Det at få lov til at være med på et hold, at lige pludselig have holdkammerater. Der er ikke noget ved at være med på et ”rask” hold, der hele tiden skal tage hensyn. Men sammen med andre handicappede kan han slappe af og være sig selv.
Og det er nemlig hele ideen bag handicapidrætten, forklarer handicapidrætskonsulent Carsten Mortensen, der for øvrigt selv er handicappet og derfor let kan sætte sig ind i handicappedes vilkår.
– De har brug for et pusterum, forklarer han. – At være i et fællesskab, hvor de ikke skal leve op til andre folks forventninger. Hvor det er ”normalt” at være handicappet og hvor selv trænerne er handicappede, siger han med et skævt smil.
Selv har han affundet sig med misdannede hænder og fødder og ser det som et livskald at øge livskvaliteten for andre handicappede gennem idræt:
– Når jeg hører Jacobs historie, og ser hvordan han er blevet løftet, er det det hele værd. Og det er jo ikke kun ham, men hele hans familie, der har fået det bedre.

Generelt er kontakt med omverdenen en betingelse for livsmod, især for børn, der har brug for at udvikle sig. Og for handicappede børn, der er fastlåst af fysiske begrænsninger, kan den kontakt være svær at opnå. Derfor kan idrætten give handicappede børn meget, gennem kontakten til holdkammerater og trænere, og gennem oplevelsen af at mestre sin egen situation og få lov til at opleve spænding ved konkurrencepræget sport.
Hos Handicapidrættens Videnscenter er det småt med statistisk materiale om handicappede og livskvalitet. Det skyldes at begreber som livskvalitet og ensomhed er ”gummiord”, svære at indkredse:
– Men vi ligger inde med en masse portrætter af handicappede som fortæller det samme: at det sociale i handicapidrætten har øget deres livskvalitet, fortæller videnscentrets bibliotekar Ninna Holst.
Handicapidrættens Videnscenter har netop udgivet bogen ”Vi er med”, portrætter af 10 unge, der bekræfter Jacobs erfaring.

I Norge udgav forskningsinstituttet NOVA i 1998 rapporten ”Funktionshæmmede unge og livskvalitet”, baseret på en undersøgelse af 10.000 ”almindelige” unge sammenlignet med ca. 320 funktionshæmmede unge mellem 13 og 20 år. Forskningsleder Lars Grue konkluderer at der er store ligheder mellem handicappede og almindelige unge. Deres selvbillede, psykiske sundhed og livskvalitet er i udgangspunktet nogenlunde ens. Forskellen kommer ind med forældrene. De har nemlig en tendens til at overbeskytte deres handicappede barn, og det isolerer barnet og sænker dets livskvalitet. De handicappede er mere afhængige af deres forældre end deres ”almindelige” jævnaldrende, og det gør dem ”anderledes”.
Det er flere funktionshæmmede piger end drenge der oplever ensomhed. Og flere handicappede drenge end piger, der har et kæresteforhold, viser undersøgelsen.
Det er i forvejen svært at have et handicap. Men det bliver endnu værre, hvis forældrene i misforstået omsorg isolerer det handicappede barn.

Men det er heldigvis ikke tilfældet for Jacob. Hans forældre er meget engagerede i at Jacob får et så normalt liv som muligt.
Hverdagen begynder tidligt om morgenen så hans forældre kan nå at hjælpe ham i tøjet. Efter morgenmad bliver han kørt i skole med en handicapbus, familien har anskaffet sig med hjælp fra kommunen. Efter skoletid har han også en handicaphjælper til rådighed. Og så er der en tur i bilen, computerspil og fjernsyn at fordrive tiden med. Og hver lørdag kommer ugens lyspunkt. Da står den på el-hockey i Gørding Kultur- og Fritidscenter. En gang om ugen kan han bevæge sig hurtigt og ubesværet med stolen. Ellers er hverdagen såmænd besværlig nok.
Jacob taler meget åbent om sin sygdom. Han ved, hvor det bærer hen, at han med garanti ikke vil komme sig.
– Det gælder jo om at få det bedste ud af det, gøre det man kan og være sammen med andre, siger han næsten voksent.
Og det har handicapidrætten, især el-hockey, givet ham mulighed for.

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for sygdomme, der påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Muskelsvind rammer:
– Rygmarven.
– Nervetrådene, der forbinder rygmarven med musklerne.
– Den motoriske endeplade – dvs. det sted, hvor nerveimpulsen overføres til musklen.
– Selve musklen
I Danmark mener man, at omkring 3.000 mennesker har muskelsvind. For ca. 2.000 af dem, er sygdommen så udtalt, at de har brug for behandling og støtte.
Kilde: www.muskelsvindfonden.dk

Lektor i filosofi ved Aalborg Universitetscenter Mogens Pahuus definerer livsmod som ”det at være til stede og aktiv udfra sit inderste i sig selv og udfra sig selv som totalitet”. Det er altså at være udadvendt, optaget af andet og andre og dermed selvforglemmende.
Pahuus beskriver livsmodet som en livslyst og livstrang der ”åbner en for verden og fører en ud i en involverethed i verden”. Og det, sammenfatter han, bevirker en ”selvforglemmende verdensåbenhed”. (Psykologibogen, Gyldendal Undervisning, s. 29)