Henriettes dag er fyldt med glæde

Henriette er den eneste i Danmark med sjælden knoglesygdom. Hun har været igennem over 50 operationer. Alligevel glæder hun sig hver dag over livet. 

Henriette har været igennem utallige operationer og føler sig ofte lidt som en forsøgskanin. Hvordan kan man leve med en alvorlig sygdom og alligevel glæde sig over livet?

Henriette Frandsen fra Aarhus har været gennem flere end 50 operationer. For 4 år siden var hun gennem to store operationer. Dels en svær nakkeoperation på grund af indeklemte nerver og blodkar i nakkehvirvlerne, som var ved at ødelægge funktionen af venstre arm.
Dels en operation, hvor hun – også i venstre arm – fik indsat en kunstig skulder, som dog medførte forøgede – fremfor færre smerter – i over to år. Men sådan er det, når man lider af en så sjælden knoglesygdom og er den eneste i Danmark med den.
Henriette føler sig tit som en forsøgskanin, fordi lægerne aldrig kan vide, hvad en operation/behandling vil medføre. Nogle gange går det rigtig godt. Andre gange går det rigtig skidt som denne operation i skulderen. Det har medført, at Henriette ikke er meget for at få udskiftet knæ og hofter, selvom de er meget slidte og forvolder smerter ved hvert eneste skridt, hun tager.

Du bestemmer selv

Hun kan ikke gøre en eneste bevægelse, uden at den forvolder smerte et eller flere steder i kroppen. Alligevel er Henriette næsten altid i godt humør og kan se lyst på livet. Hendes motto har i mange år været: ”Still loving Jesus!”.
For uanset, hvad livet møder Henriette med, vælger hun at se positivt på de livsvilkår og udfordringer, som liver byder på og stoler 100 % på, at Jesus elsker hende og er med hende i – og gennem – ALT!
– Du kan ikke selv vælge dine livsvilkår, men du bestemmer selv, hvordan du møder og tackler dem! siger Henriette og fortsætter:
– Og bare det at stå overfor en udfordring fremfor et problem, gør tingene meget lysere og lettere at tumle med, når livet er svært!

En dårlig start

Henriette fik en dårlig start på livet.
– Jeg er vokset op på et børnehjem og fik at vide, at ikke en gang min mor kunne elske mig. Jeg kom på et spædbørnehjem på Sjælland, da jeg var 8 måneder og kom til børnehjemmet i Jylland, da jeg var 1½ år og blev der, til jeg fyldte 12 år.
Da kom jeg i familiepleje hos forstanderinden og økonomaen, som gik på pension. Det var ikke nogen succes. De var begge 63 år og de var for gamle til at have en teenager i huset. Jeg måtte kun være væk fra hjemmet, når jeg var i skole eller på biblioteket og jeg blev således meget isoleret. Jeg var ensom og uselvstændig, men har taget revanche siden, siger hun.
Både på børnehjemmet og i plejehjemmet var det kæft, trit og retning, og børnene blev ikke taget alvorligt som mennesker:
– Vi var flere, der følte eller oplevede overgreb fra de voksne, såvel fysisk som psykisk. Det var et indremissionsk børnehjem, og desværre fortalte de kun om Gud, Djævelen og den evige fortabelse. Jeg har altid troet på Gud, men når jeg skulle ende i helvede bare på grund af en lille dum løgn, hvad skulle jeg så bruge ham til i mit liv? Jeg prøvede ihærdigt at skubbe ham væk hele min ungdom, men det lykkedes – heldigvis – ikke!
Både på børnehjemmet og hos plejemødrene fik Henriette at vide, at hun ikke var noget værd og ikke kunne blive til noget, medmindre hun blev gift, og det skulle hun ikke regne med at blive, for hvem ville nogensinde kunne elske en som hende?!
Plejemødrene formåede at nedbryde Henriette hvad angår selvtillid og tillid til andre omkring hende; men de kunne ikke forhindre hende i senere at udvikle sig til et stærkt og selvstændigt individ.

Bliver bygget op igen

Trods den megen modgang og problemer på mange områder i folkeskolen lykkedes det Henriette at tage en realeksamen. Noget, hun var meget stolt af, for det var det første, hun havde klaret alene i sit liv.
Efter endt skolegang startede hun på det, der dengang hed EFG-Jordbrug på Teknisk Skole i Århus, hvor hun snusede til både skovbrug, landbrug og gartneri.
Hun valgte at uddanne sig til planteskolegartner og efter ½ års praktik hos en rosengartner, kom hun på første skoleophold på Beder Gartnerskole og hun fortæller:
– Den periode var med til at bygge mig op som menneske. Under et senere skoleophold gik det imidlertid galt i et væksthus, hvor jeg sammen med en anden elev skulle løfte nogle tunge spaghnumsække ned fra en stor stabel. Jeg fik sækken ned over mig, kom til skade og blev kørt på skadestuen og undersøgt og fik efterfølgende denne barske besked af lægen:
”Du lider af en sjælden knoglesygdom. Du kommer i kørestol, før du fylder 25 år og dør nok, inden du fylder 30. Ha´ en god weekend.”
En barsk besked til en ung kvinde på 18 år. Det medførte, at jeg ikke kunne gennemføre uddannelsen, idet jeg ikke måtte løfte på tunge ting eller anstrenge mig.
I dag er Henriette 53 år og glæder sig over livet. Hun siger:
– Jeg er glad for at kunne slå øjnene op om morgenen, høre fuglene og mærke solen eller regnen. At kunne registrere ting og reagere på dem. At mærke, at jeg lever. At kunne mærke Gud igennem alt og takke ham for hver en dag, han giver mig på denne jord.

Lever med sygdom men skælder Gud ud

– Jeg ser mine livsvilkår som udfordringer og ikke som problemer, fortæller Henriette og fortsætter:
– Som ung blev jeg kristen og overgav mit liv til Jesus. På gartnerskolen fik jeg en god ven, John, som havde værelse ved siden af mit. Jeg var meget spændt på, hvordan han var, om han var én, man kunne drikke en bajer med om aftenen eller om han var en tørvetriller.
Det viste sig, at han er en personlig kristen – og jeg som havde prøvet at glemme Gud og Djævelen ved hjælp af sprut og hash og misbrug af mine smertestillende piller. Skulle jeg nu være tvunget til at høre på en masse prædiken om Gud, når jeg alligevel ville ende i helvede? Ikke på vilkår og jeg var temmelig uinteresseret i hans snak, siger hun.
Alligevel endte det med, at hun tog med på en ungdomslejr på Blåhøj. Det var godt et år efter, hun havde måttet droppe sin gartneruddannelse. Her startede vendepunktet i hendes liv, men det skete først rigtigt på den efterfølgende nytårslejr.
– Mens vi lå på knæ den aften, og jeg hele tiden kiggede på uret og tænkte, er vi ikke snart færdige, hørte jeg en stemme: ”Henriette”.
Jeg kiggede mig omkring, men der var ingen lige ved siden af mig, og jeg troede, at stemmen var indbildning og lukkede øjnene igen. Så lød stemmen igen:
”Henriette! Det er mig, Jesus, der taler til dig. Jeg giver dig i aften et valg. Vil du fortsætte dit liv, som hidtil og dø af det, som lægen har sagt? Eller vil du vove at sige ja til mig og vælge livet?”
– Jeg måtte straks sige ”JA”. I samme øjeblik startede nytårsfyrværkeriet udenfor, så jeg kan datere mit frelsesøjeblik til nytårsnat 1980/81. Frelsen og livet med Gud betyder alt for mig.
– Alligevel sker det, at jeg skælder ud på Gud over, at jeg skal have det, som jeg har det. Han forstår godt, at jeg ikke altid kan være glad og være ved godt mod, og når jeg så har skældt ud på ham, har jeg det bedre og kan være stille og lytte til ham, og lade hans kærlighed få plads i stedet for frustrationen over en sygdom, jeg alligevel ikke kan gøre noget ved.

Facebook-bønner

Er man ven med Henriette på Facebook, vil man vide, at hun jævnligt tilbyder at bede for andre. Når smerterne holder hende vågen om natten, bruger hun tiden på at chatte med folk på nettet og bede for dem. Hun er et bønnemenneske.
I hverdagen har Henriette to vigtige og helt uundværlige hjælpemidler: Elias og Bubber. Elias er hendes benzindrevne PGO-scooter, som hun tager mange skønne ture på, bl.a. til Kunstmuseet Aros i vinterhalvåret og til ture i i det midtjyske: Silkeborg, Viborg og Randers er de byer, Henriette oftest gæster om sommeren.
Den bringer hende også ofte til Pottemagerens Hus ved Holsted, hvor hun deltager i møder og stævner med Moses Hansen og passer projektoren under møderne.
Bubber er hendes servicehund, der hjælper hende med at samle ting op og at tage tøj af og åbne døre, skuffer og låger, som Henriette ikke kan nå og så hører Bubber det, Henriette ikke kan høre: Dørklokken, mobilen og vækkeuret.
Henriette har også flere gode venner i menigheden, som hjælper hende med mange ting, som hun selv har svært ved at klare.
I dag har Henriette Frandsen sit åndelige hjem i Missionsforbundets menighed i Aarhus, Saralystkirken. Tidligere kom hun i byens Pinsekirke, hvor hun i øvrigt stadig kommer til Seniorarrangementer og hjælper til med projektoren. Det gør hun også i Saralystkirken. Hendes store passion er sang og musik, og hun glæder sig over at være med i menighedens gospelkor, Konoinia.

Blev født før aborten blev fri

Henriette blev født før aborten blev fri – og det glæder hun sig over i dag, også selv om hun, i tiden før hun blev kristen, ofte tænkte på selvmord og skadede sig selv, da hun var meget alene. Det var især svært for hende at se formålet med livet efter den dystre diagnose.
Hun har aldrig ønsket, at hendes mor havde fået foretaget en abort, da hun ventede hende. Henriette er stærk modstander af abort:
– Jeg betragter livet som en gave, som vi skal værne om og er modstander af abort, medmindre der er fare for moderens liv. Da jeg ventede min søn, forsøgte lægerne at presse mig til abort – blandt andet med det argument, at jeg skulle tænke på den økonomiske byrde, jeg ville give samfundet ved at gennemføre svangerskabet og føde en handicappet søn. Men han var mit livs største velsignelse og mirakel. En kærlig og livsglad dreng, der desværre kun blev 15 år.
Henriette fortæller:
– Jeg blev gift i 1990 og jeg talte inden vielsen med nogle forskere fra Århus Universitet om risikoen for, at et evt. barn ville arve sygdommen.
De sagde, at så godt som jeg havde det, ville der ikke være nogen risiko, og barnet ville måske endda få det bedre end jeg. Jeg gennemtænkte situationen og ønskede ikke at være uansvarlig.
Min mand og jeg talte også meget om det, men lægerne mente ikke, jeg kunne blive gravid, og hvis jeg blev det, skulle jeg ikke forvente at kunne gennemføre graviditeten pga. vrøvl med mine kønshormoner.

Nyfødt søn med sjælden sygdom

– Så vi havde faktisk fravalgt børn, men efter 3 år blev jeg gravid. Jeg fødte min søn ved kejsersnit, men han havde det så dårligt, at der blev indkaldt en specialist i sjældne sygdomme. Han kunne med det samme se, at så dårligt som min søn, Magnus, havde det, kunne det ikke være den sygdom.
Han foretog en DNA-prøve, og så stod jeg med en diagnose på en sygdom, som er så sjælden, at der kun er 20 mennesker med den på verdensplan.
Desværre forværres sygdommen for hvert slægtsled, og Henriettes søn var så dårlig, at de kun tog en enkelt dag ad gangen det første halve år.
– Men han overlevede, trods de ringe odds. Magnus var virkelig et mirakel fra Gud!

Mistede mand og søn

Desværre holdt ægteskabet ikke.
– Der opstod desværre store problemer i vores ægteskab, fordi handicap og sygdom fyldte for meget. Vi blev skilt, da Magnus var 1 ½ år og min eksmand fik forældremyndigheden. Han gjorde alt for at forhindre mig i at se min søn.
– Da vores søn var 15½ år, døde han efter et fald, hvor han brækkede halsen. Jeg så ham ikke de sidste 4 år af hans liv og fik ikke taget afsked med ham. Det var en meget stor smerte. Men selvom Magnus ikke fik et ret langt liv, ved jeg, at han gjorde et dybt indtryk på de mennesker, som lærte ham at kende.
– Folk fra min gamle menighed siger stadig til mig, at Magnus har haft en stor betydning for dem. At hans glæde og positive sind trods hans svære handicap gjorde dybt indtryk på dem.
Selvom det er svært at forstå, hvorfor jeg fik Magnus, når han så hurtigt blev revet fra mig igen, så ved jeg, at han er en del af Guds plan. Og selvom jeg savner Magnus hver eneste dag, så ved jeg, han har det godt i Himmelen, og jeg glæder mig til at være sammen med ham i evigheden.

Henriettes livsopgave

Henriette ser det som sin livsopgave at følge Jesus og hjælpe og opmuntre mennesker. Hun siger:
– Min særlige opgave er at følge og være noget for andre, som døjer med svære kroniske smerter pga. sygdom og/eller handicap. Jeg har lavet en aftale med Gud om, at når jeg er indlagt, må han skabe muligheder for, at jeg får gode og dybe samtaler med andre patienter – og det gør han.

Mere glæde end smerte

Jeg mødte Henriette på Missionsforbundets og Baptisternes fælles sommerstævne. Henriette var kørt hertil på Elias. Turen tog 4 timer fra færgelejet ved Odden.
Hun gav klart udtryk for, at det var rigtigt godt at være med på sommerstævnet. Hun glædede sig over at være inkluderet i fællesskabet og fik god kontakt med rigtig mange mennesker.
Henriette var ikke med på alle møderne pga. helbredet, men hun nød dem, hun deltog i. Sommerstævnets tema tog hun også til sig. Det handlede om at bygge bro mellem mennesker og Gud, og det bekræftede hende i at fortsætte med at bygge bro til andre mennesker, som har det svært pga. sygdom, smerter og/eller handicap.
Sang og musik fylder som sagt meget i hendes liv og Henriette var da også med til Gospelworshop under stævnet.
Hun optrådte en aften på scenen med Gospelworkshopkoret, der fik salen til at svinge – og Henriette svingede med og var rigtigt i sit es.
Livet var igen mere glæde end smerte.